Gute Nachrichten für Menschen mit der Erbkrankheit Mukovoszidose (Cystische Fibrose, CF): Die durchschnittliche Lebenserwartung für ein heute Neugeborenes mit der Erkrankung liegt nun bei 67 Jahren, und ist gegenüber dem Vorjahr um sieben Jahre gestiegen. Das zeigt die aktuelle jährliche Auswertung von Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register. Eine deutliche Zunahme zeige …
Etwa 8.000 Menschen in Deutschland leben mit Mukoviszidose, einer angeborenen Stoffwechselerkrankung. Im Mittelpunkt der jüngsten Deutschen Mukoviszidose Tagung (DMT) in Würzburg standen die vielfältigen Herausforderungen in der Versorgung sowie die wachsende Heterogenität der Patientengruppen.
Sechs von zehn Mukoviszidose-Patienten befinden sich heute im Erwachsenenalter. Damit hat sich die Lebenserwartung in den letzten 50 Jahren fast verfünffacht. Ein Kind, das heute mit cystischer Fibrose (CF) geboren wird, kann im Schnitt 53 Jahre alt werden. Das liegt vor allem an konsequent umgesetzten medikamentösen und nichtmedikamentösen Therapien sowie …
Mukoviszidose oder zystische Fibrose (CF) ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, die bislang unheilbar ist und deren Symptome sich bereits in der frühen Kindheit zeigen. Dank verbesserter Diagnostik und Therapie ist die durchschnittliche Lebenserwartung von CF-Patienten kontinuierlich gestiegen. Sie liegt in Deutschland bei 53 Jahren.
Mukoviszidose, auch zystische Fibrose (CF) genannt, ist eine vererbte chronische Stoffwechselerkrankung mit fatalem Verlauf. Betroffen sind vor allem die Atemwege, der Verdauungstrakt und die Bauchspeicheldrüse. Die aufwendige Betreuung von Patienten mit CF erfolgt durch ein interdisziplinäres und multiprofessionelles Team entsprechend europäischen Behandlungsstandards.
Mithilfe des Neugeborenenscreenings kann heutzutage Mukoviszidose diagnostiziert werden, noch bevor die Kinder überhaupt Symptome zeigen. Um die Sekretmobilisation und eine Verflüssigung des festsitzenden Schleims zu gewährleisten, empfehlen Experten, frühzeitig mit Physiotherapie durch speziell geschulte Therapeuten zu beginnen.
Im Herbst 2019 sprachen wir mit Herrn Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e. V., über die prekäre Situation in der ambulanten Versorgung von Mukoviszidose-Patienten (up 12-2019). Ein großes Thema war eine Petition des Vereins, die genau darauf aufmerksam macht und am 26. Juni 2019 vom Bundestag an die Petitionsausschüsse der …
Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) hat kürzlich die S3-Leitlinie „Mukoviszidose bei Kindern in den ersten beiden Lebensjahren, Diagnostik und Therapie“ veröffentlicht. Erstmals werden hier umfassende Empfehlungen für die Frühtherapie vorgelegt, die die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten in den ersten beiden Lebensjahren verbessern soll. Dabei spielen Physiotherapie und Ernährung eine …
Physiotherapie bildet einen wichtigen Baustein in der Behandlung von Mukoviszidose. Eine konsequente Atemphysiotherapie hilft, den zähen Schleim, der sich in den Atemwegen der Betroffenen bildet, zu lösen. Auf diese Weise wird Bakterien der Nährboden entzogen – die Häufigkeit von Bronchialinfektionen und Lungenentzündungen nimmt ab. Doch deutschlandweit fehlen Strukturen, die die …
An einem Tag fährt Stefanie Rosenberger gut und gerne mehrere hundert Kilometer mit dem Auto. Als Außendienstmitarbeiterin wäre das völlig normal, als Physiotherapeutin eher nicht. Und dennoch nimmt sie die Strecken auf sich, denn sie weiß: Macht sie es nicht, tut es im näheren Umkreis keiner. In ganz Deutschland mangelt …
Der Petitionsausschuss des Bundestages unterstützt die Forderung des Vereins Mukoviszidose e.V., die ambulante medizinische Versorgung der Patienten sicherzustellen. Einstimmig verabschiedeten die Abgeordneten kürzlich eine Empfehlung, die dahingehende Petition dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) „zur Erwägung“ zu überweisen und sie gleichzeitig den Landesparlamenten zuzuleiten, heißt es in einer Meldung des Bundestages.
