e.b.e. epilepsie bundes-elternverband

Epileptische Anfälle sind Zeichen für eine Funktionsstörung des Gehirns. Treten Anfälle mehrfach und ohne Auslöser wie Fieber oder Gehirnhautentzündung auf, wird von einer Epilepsie gesprochen, die als die häufigste neurologische Erkrankung gilt. “Epilepsie” ist jedoch nur ein Oberbegriff. Sinnvoller ist es, von Epilepsien zu sprechen, die in unterschiedliche Syndrome eingeteilt werden. Die Einteilung ist wichtig für die Entscheidung über die Therapie, den Umgang mit der Epilepsie im Alltag und die Prognose über den Verlauf der Erkrankung. Diese kann mit unterschiedlichen Symptomen einhergehen, beispielsweise geistige Abwesenheit, Ohnmacht und Muskelzucken. Neuerkrankungen können in jedem Lebensalter auftreten, werden aber besonders oft im Kindes- und Jugendalter und bei älteren Menschen diagnostiziert. Etwa 80 bis 100 von 100.000 Säuglingen erkranken daran, bei den 10- bis 20-Jährigen sind noch 50 von 100.000 Kindern betroffen. Die Arbeit des Verbandes Der 2001 gegründete e.b.e. epilepsie bundes-elternverband (im Folgenden e.b.e.) hat sich zum Ziel gesetzt, die Kompetenz der Eltern von erkrankten Kindern zu stärken und zu unterstützen. Jedes Kind soll die Förderung erhalten, die seinen Fähigkeiten entspricht, um ihnen eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Daher ist es dem Verband wichtig, Kooperationen mit Entscheidungsträgern in politischen Gremien zu vertiefen, um Einfluss auf Gesundheitspolitik und Gesetzgebung nehmen zu können. e.b.e hat für alle Beteiligten verständliche medizinische Informationen in Form von Kinderbüchern, Filmen, der Verbandszeitschrift „epiKurier“ und Broschüren kostenfrei veröffentlicht. Auf der Website werden im Glossar „Eltern-ABC“ Aspekte über Krankheit, Therapien und Hilfsangebote gesammelt. Besonders hilfreich sind die Tipps und Tricks, die der Verband für Situationen zuhause, im Kindergarten und in der Schule sowie zu den Themen Arbeit, Sport und Reisen gibt. Der Verband bietet neben Bildungsmaßnahmen auch Entlastungsmöglichkeiten für Familien an: Familienwochenenden, Kurzzeitpflege und Erholung für Familien mit schwerstkranken oder behinderten Kindern. Lernen, mit Epilepsie umzugehen Epilepsie beeinflusst das komplette Leben. Ein unbefangener Umgang mit epileptischen Anfällen im privaten Umfeld und in den Bereichen des öffentlichen Lebens ist wünschenswert, aber nicht selbstverständlich. Erkrankte sind regelmäßig mit Vorurteilen und Unwissenheit konfrontiert, manchmal verbunden mit Ausgrenzung. Betroffene und ihre Angehörigen müssen sich mit der Krankheit und ihren Auswirkungen auseinandersetzen und Verhaltensweisen für alltägliche Situationen lernen. Deshalb hat e.b.e. speziell für betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Familien verschiedene Schulungsprogramme entwickelt, die bundesweit von Epilepsie-Beratungsstellen und/oder gemeinsam mit Ärzten und Kliniken angeboten werden. Information und Beratung Die Diagnose Epilepsie wirft neben medizinischen Fragestellungen oft schwerwiegende rechtliche und soziale Probleme auf. Betroffene und ihre Familien erleben umfassende Einschränkungen, zum Beispiel bei der Berufswahl, beim Erlangen des Führerscheins oder beim Sport. Der Verband berät bei auftretenden Fragen, etwa zum Schwerbehindertenrecht. In einigen Bundesländern sind Epilepsie-Beratungsstellen eingerichtet. Sie informieren, unterstützen und beraten anonym, vertraulich, kostenlos und unabhängig – übrigens auch diejenigen, die beruflich mit Epilepsie zu tun haben. So erfolgen Beratung und Aufklärung ebenfalls in Kindergärten und Schulen. Kontaktdaten zu Beratungsstellen sind auf der Website des Verbandes abrufbar. Eltern unterstützen sich gegenseitig Die Epilepsie-Erkrankung eines Kindes beeinflusst die Lebensgestaltung der Eltern. e.b.e. errichtet und unterstützt Selbsthilfegruppen im ganzen Bundesgebiet als Anlaufstellen für betroffene Eltern. Sie helfen konstruktiv bei der Auseinandersetzung mit der Erkrankung und bei der Suche nach geeigneten Therapie- und Beratungsmöglichkeiten. Neben Aufklärung finden Eltern Verständnis, Solidarität und Ermutigung durch andere Eltern und lernen alternative Verhaltensmuster und Bewältigungsstrategien kennen. Ein Verzeichnis aller überregionalen und örtlichen Eltern-Selbsthilfegruppen ist unter www.epilepsie-online.de zu finden. Tipps für Erste Hilfe Ein epileptischer Anfall sieht zwar bedrohlich aus, ist aber selten lebensgefährlich. Wichtig ist die richtige Hilfeleistung: Sollte jemand in Ihrer Anwesenheit einen Anfall bekommen, bewahren Sie die Ruhe. Stellen Sie den zeitlichen Beginn des Anfalls fest und lassen Sie den Betroffenen liegen. Schützen Sie ihn vor Verletzungen, indem Sie den Bereich um ihn herum freiräumen. Beengende Kleidung sollte gelockert und eine Brille abgenommen werden. Betten Sie den Kopf auf eine weiche, flache Unterlage. Auf keinen Fall: Gegenstände in den Mund stecken, um Zungenbisse zu vermeiden oder zuckende Gliedmaßen festhalten. Ist der Anfall vorüber, bringen Sie den Betroffenen in die stabile Seitenlage, decken Sie ihn zu und betreuen ihn, bis er ganz wach ist. Stellen Sie das zeitliche Ende des Anfalls fest. Ein Arzt muss bei einer Anfallsdauer von über fünf Minuten gerufen werden oder wenn mehrere Anfälle hintereinander auftreten. Tag der Epilepsie am 5. Oktober Auf Initiative der Deutschen Epilepsievereinigung wurde 1996 der Tag der Epilepsie ins Leben gerufen. Er möchte auf die Anliegen von Menschen mit der Erkrankung hinweisen und ihnen den Zugang zu Angeboten der Selbsthilfegruppen ermöglichen. Inzwischen haben sich ihm auch österreichische und schweizerische Selbsthilfegruppen und -verbände angeschlossen. Jedes Jahr am 5. Oktober finden vielfältige Programme mit Infoveranstaltungen, Diskussionsforen und Aktionen statt. Quelle: e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e. V. e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e. V. Geschäftsstelle Nadine Benzler Bommerfelder Ring 29 58452 Witten Telefon 02302 205 28 59 www.epilepsie-elternverband.de