Deutsche Muskelschwund-Hilfe

Muskelschwund ist die Bezeichnung für mehr als 600 verschiedene, meist erblich bedingte, neuromuskuläre Erkrankungen. Um die Teilhabe am Leben trotz Diagnose bestmöglich zu gestalten, steht die Deutsche Muskelschwund-Hilfe (DMH) Erkrankten und Angehörigen unterstützend zur Seite. Die gemeinnützige Organisation mit Sitz in Hamburg wurde 1982 gegründet und finanziert sich ausschließlich durch Spendengelder. Diagnose Muskelschwund Je nachdem, ob der genetische Defekt Muskelzellen oder Nerven schädigt, wird zwischen Muskeldystrophie und -atrophie unterschieden. Auch wenn die Krankheitssymptome und -verläufe unterschiedlich sind, so haben doch alle Erkrankungen eines gemeinsam: den stetigen Abbau der Skelett-, Atem- und Herzmuskulatur, der derzeit nicht heilbar ist. Die Erkrankung geht meistens mit einer verkürzten Lebenserwartung einher. Viele erhalten die Diagnose bereits im Kindesalter, was die Eltern vor große Herausforderungen stellt. Unterstützungsmöglichkeiten und Aufgaben Die DMH unterstützt beim Umgang mit der Diagnosestellung, bei der Vermittlung von Betreuungs-, Behandlungs- und Rehabilitationsmöglichkeiten und zeigt Wege auf, um selbstbestimmt am häuslichen, schulischen oder beruflichen Umfeld teilhaben zu können. Es werden Empfehlungen zum behindertengerechten Wohnraumumbau und zu Hilfsmitteln gegeben, die den Alltag erleichtern. Auch bei Antrags- und Widerspruchsverfahren gegenüber Kostenträgern helfen erfahrene, selbst betroffene Ansprechpartner. Durch Öffentlichkeitsarbeit sorgt die DMH für mehr Bekanntheit der seltenen Erkrankungen und wirbt um Unterstützung. Auf politischer Ebene engagiert sie sich für die Rechte Betroffener. Außerdem initiiert sie Studien und finanziert medizinische Forschungsprojekte. Hilfe vor Ort Die kostenlosen Angebote der DMH konzentrieren sich auf Hamburg und das Umland. Dazu gehören die Schulbegleitung für Kinder, ein Fahrdienst sowie verschiedene Selbsthilfegruppen. Räumlichkeiten vor Ort bieten Eltern und Geschwisterkindern die Möglichkeit zum persönlichen Erfahrungsaustausch. Die DMH unterstützt darüber hinaus den Verein Sommeraufbruch e. V., der Ferienreisen für erkrankte Jugendliche organisiert. Für Eltern bedeuten diese Reisen eine oft wichtige Pflegepause. Umfangreiche Informationen per Mausklick Auf der Website zeigt eine Übersicht die Behandlungsansätze für verschiedene Stadien der Erkrankung inklusive therapeutischer Maßnahmen, die den Muskelabbau bremsen und Komplikationen verringern. Auch Operationen, etwa eine Wirbelsäulenversteifung, können erforderlich sein. Neu entwickelte Medikamente können die Therapie ergänzen. Darüber hinaus sind Kontaktdaten neuromuskulärer Fachkliniken des gesamten Bundesgebiets aufgeführt, ebenso Vorschläge zu renommierten Reha-Einrichtungen. Hinweise zum Corona-Virus Die DMH bietet weiterführende Informationen bezüglich des Corona-Virus an. Der Verein macht darauf aufmerksam, dass neuromuskuläre Erkrankungen häufig mit einem reduzierten Lungenvolumen sowie einem schwachen Immunsystem einhergehen. So klärt die DMH auf, dass bei solchen Patienten ein besonderer Schutz gewährleistet werden müsse, was der Verein in einem offenen Brief an Gesundheitsminister Spahn ausdrückt. Außerdem werden Handlungsempfehlungen aufgeführt, wie sich Betroffene selbst schützen können. Welt-Duchenne-Tag am 7. September Eine der häufigsten Formen ist die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD). Erste Anzeichen treten bis zum dritten Lebensjahr auf. Der schnell progrediente Verlauf der Erkrankung sorgt dafür, dass Betroffene meistens zwischen dem 9. und 12. Lebensjahr auf einen Rollstuhl angewiesen sind. Kardiale oder respiratorische Komplikationen enden im dritten Lebensjahrzehnt oft tödlich. Der 7. September stellt diese Muskelerkrankung in den Fokus der Öffentlichkeit, zeigt Therapiemöglichkeiten auf und weist auf die Wichtigkeit der Früherkennung hin. Nur eine rechtzeitige Behandlung kann den fortschreitenden Muskelabbau verlangsamen. Quellen: Deutsche Muskelschwund-Hilfe e. V., www.gip-intensivpflege.de Der DMD-Check Wenn Kinder, besonders Jungen, in ihrer Entwicklung langsamer sind als Gleichaltrige und schon im Kleinkindalter durch Schwierigkeiten wie Schluckstörungen, Verzögerung beim Bewegen, Sprechen, Lernen und Laufen auffallen, kann ein 3-Stufen-Test helfen, die Alarmzeichen richtig einzuschätzen (abrufbar unter www.hinterherstattvolldabei.de): Zuerst werden unspezifische Entwicklungsverzögerungen abgefragt. Sind die Ergebnisse auffällig, ist eine Blutuntersuchung ratsam. Schließlich wird ein Neuropädiater hinzugezogen, der die Diagnose mithilfe einer Genanalyse bestätigen kann. Auch als Therapeut können Sie zur Früherkennung beitragen, indem Sie Kinder mit Entwicklungsverzögerungen wachsam behandeln und begleiten, um ggf. eine weiterführende Abklärung anzustoßen. Deutsche Muskelschwund-Hilfe e. V. Alstertor 20 20095 Hamburg Telefon 040 323 23 10 (Mo bis Do von 8:30-17:00 Uhr, Fr von 8:30-16:00 Uhr) www.muskelschwund.de