INTENSIVkinder zuhause

Technologieabhängige Kinder, die zum Beispiel beatmet oder tracheotomiert werden müssen, die chronisch krank oder schwer behindert sind, benötigen Überwachung und besondere Pflege. Seit Ende der 1990er Jahre erlauben der wissenschaftlich-technische Fortschritt und die Anpassung der gesetzlichen Grundlagen, dass diese Kinder auch außerhalb der klinischen Intensivstationen leben und versorgt werden können. Häufig übernehmen die Eltern die intensive Betreuung zuhause, damit ihre Kinder in der familiären Umgebung aufwachsen können. Die Krankheit des Kindes stellt die Familien vor enorme physische, psychische und finanzielle Herausforderungen. Die Eltern müssen ständig Entscheidungen für viele Lebenssituationen treffen, etwa für Kindergarten, Schule, Freizeit, die eigene Berufstätigkeit und die Neugestaltung des Familienlebens. Das ist sehr belastend. Betroffene Eltern haben sich unter anderem aus diesem Grund 2001 zu einem bundesweiten Selbsthilfeverein zusammengefunden. Er steht für die Vielfalt der Krankheitsbilder, Familienformen und verschiedenen Versorgungsstrukturen. Gegenseitige Unterstützung ist eines seiner wichtigsten Anliegen, ebenso der Austausch von Erfahrungen und die Weitergabe von Fachwissen. Dabei werden Hilfe zur Selbsthilfe geleistet, Mut und Zuversicht zugesprochen sowie Sicherheit vermittelt, auch in schwierigen Situationen. Vernetzung betroffener Familien Der Verein stellt persönliche Kontakte zwischen Familien mit intensivpflichtigen Kindern für einen individuellen Erfahrungsaustausch her. Er unterstützt bei regionalen Projekten und Aktivitäten, informiert öffentliche, politische und andere Institutionen über die Belange von betroffenen Familien und tritt für ihre Interessen ein. Sein Ziel ist es, dass auch Kinder, die intensiv gepflegt werden, aktiv an der Gesellschaft teilhaben. Würde und Selbstbestimmung jeder Familie und jedes Kindes sind die zentralen Werte. Mittlerweile gibt es im gesamten Bundesgebiet Selbsthilfegruppen. Alle Regionalleiter und Ansprechpartner sind selbst betroffen und engagieren sich ehrenamtlich für den Verein. Eine aktive oder passive Mitgliedschaft ist möglich. Mitglieder können kostenlos oder für einen geringen Kostenbeitrag an Veranstaltungen des Vereins teilnehmen, zum Beispiel an der Elternbegegnungstagung, an einem Mütter- und Väterseminar, an regionalen Tagungen und Freizeitangeboten für Kinder. Auch Familienfreizeiten werden angeboten. Auf der Website sind die regionalen Kontaktstellen aufgeführt. Hier gibt es außerdem eine Übersicht über alle Termine und Veranstaltungen. Beratungsangebote Die Ansprechpartner in den Regionalstellen beraten und informieren telefonisch, per E‑Mail und im persönlichen Gespräch. Sie unterstützen und geben Tipps für den Alltag, etwa für den Umgang mit Beatmung und Tracheostoma, zu Pflegediensten, Hilfsmitteln, finanziellen Themen und Übergangszeiten zwischen einzelnen Lebensabschnitten. Mitglieder können bei rechtlichen Fragen oder Leistungsverweigerung durch Kostenträger eine fachliche Einschätzung in Anspruch nehmen. Der Verein vermittelt eine kostenlose juristische Erstberatung an diejenigen, die sich über die Durchsetzung von Ansprüchen und Widersprüchen insbesondere bei Intensivpflege informieren möchten. Weitere Unterstützung Ein Newsletter informiert dreimal im Jahr über aktuelle Themen. Auch Nichtmitglieder können frühere Ausgaben sowie die ehemalige umfangreichere Mitglieder-Information kostenlos herunterladen. Besonders eindrücklich sind die Elternberichte, in denen betroffene Mütter und Väter beschreiben, was sie erlebt haben. So bietet die Website Familien eine Plattform für ihre Gedanken, Gefühle, Erfahrungen, Krankheitsverläufe und Erinnerungen. Texte aus Fachvorträgen und Workshops, beispielsweise zur Kompetenz im Umgang mit Pflegestufen, zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen und zur Loslösung von Eltern von ihren kranken Kindern, können abgerufen werden. Sie liefern wertvolle Hinweise und Impulse. Und dann gibt es noch die Software SuSi, die Menschen mit eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten, wie geistige Behinderungen oder Demenz, zu einer weitgehend eigenständigen, selbstbestimmten und barrierefreien Computernutzung befähigen soll. Die Software ist intuitiv zu bedienen und eignet sich für Menschen jeden Alters. Sie ermöglicht geistig behinderten Kindern einen unbeschwerten und erfolgreichen Einstieg. Das kostenlose Programm steht auf der Website zum Download bereit und kann unverbindlich getestet werden. Seminare für Mütter, Väter und Familien Für Mütter von Intensivkindern findet jährlich das Seminar „Die Quellen meiner Kraft“ statt. In dieser Auszeit lernen sie unter fachkundiger Anleitung, ihre eigenen Kraftquellen (wieder) zu entdecken, um besser mit den psychischen und physischen Belastungen in ihrem Leben umgehen zu können. Ein ähnliches Seminar, das von einem erfahrenen Familientherapeuten geleitet wird, wird für betroffene Väter angeboten. Einmal pro Jahr treffen sich zwölf bis 15 Familien im Sommer oder Herbst zu einem viertägigen Seminar in Niedersachsen. Dort können Eltern oft zum ersten Mal gemeinsam mit ihren Intensivkindern einen Kurzurlaub genießen. Dazu gehören ein Seminarprogramm für Eltern und Kinder, eine – auch medizinische – Betreuung der Intensivkinder und Aktionen für die Geschwisterkinder. Zusätzlich wird viel Zeit für Gespräche, Erholung und gemeinsame Familienaktivitäten eingeplant. INTENSIVkinder zuhause e. V. Theekamp 5a 22869 Schenefeld Telefon 01578 499 45 41 www.intensivkinder.de Quelle: INTENSIVkinder zuhause e. V. 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