Deutsche Parkinson Vereinigung

Der Londoner Arzt James Parkinson beschrieb 1817 als Erster in seinem „Essay on the shaking palsy“ die Symptome von Parkinson und wurde damit später zum Namensgeber für die Krankheit. Parkinson ist eine nicht heilbare, ständig fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems, die sich in unterschiedlichen Formen zeigt. Schätzungsweise sind in Deutschland etwa 400.000 Frauen und Männer erkrankt. Am häufigsten tritt Parkinson zwischen dem 55. und 65. Lebensjahr auf, fünf bis zehn Prozent der Betroffenen sind jedoch jünger als 40 Jahre. Daher lässt sich nicht von einer reinen Alterskrankheit sprechen, wie es oft getan wird. Die Hauptsymptome sind verlangsamte Bewegungen (Bradykinese), Muskelsteife (Rigor), Ruhezittern (Tremor) und Haltungsinstabilität (posturale Instabilität). Die Symptome zeigen sich unterschiedlich stark ausgeprägt, manche fehlen mitunter ganz. Zusätzlich können Begleitsymptome im vegetativen Nervensystem, in der Psyche sowie im motorischen und sensomotorischen Bereich auftreten. Trotz guter medikamentöser Möglichkeiten bilden sich bei langer Krankheitsdauer oft erhebliche Behinderungen aus. Parkinson-Patienten haben es im Umgang mit Ärzten, Behörden und anderen Institutionen schwer. Denn sie fürchten sich vor Stress-Situationen, in denen sich ihre Symptome womöglich verstärkt äußern. Mit Wissen und Erfahrung Erkrankten helfen Die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) hat es sich zur Aufgabe gemacht, Betroffene zu unterstützen, ihre Lebensumstände zu verbessern sowie Vorurteilen und Wissenslücken entgegenzutreten. Die Selbsthilfevereinigung wurde 1981 gegründet und hat inzwischen mehr als 23.000 Mitglieder. In rund 450 Regionalgruppen und Kontaktstellen wird die Basisarbeit geleistet: Aufklärung der Öffentlichkeit, politische Lobby-Arbeit, Beratung für Erkrankte und deren Angehörige, für Menschen aus Heil- und Pflegeberufen oder dem sozialpolitischen Umfeld bis hin zu Mitarbeitern öffentlicher Einrichtungen, privater Dienstleistungsbetriebe sowie Krankenkassen. Die dPV fördert die Parkinson-Forschung und ist in der Ethikkommission vertreten, wenn beispielsweise über die Erprobung von Arzneimitteln entschieden wird. Ein ärztlicher Beirat bemüht sich um die Optimierung der medizinischen und medikamentösen Therapie, ein psychologischer Beirat kümmert sich mit Beratung und Trainingsprogrammen darum, den Umgang mit der Erkrankung und schwierigen Alltagssituationen zu erleichtern. Breite Unterstützung Die dPV hilft Betroffenen beim Umgang mit Ämtern und Ärzten. Sie unterstützt bei der Durchsetzung von Rechtsansprüchen, zum Beispiel bei der Beantragung von Schwerbehinderten-Ausweisen, Pflegegeld und Kuren. Außerdem organisiert sie Freizeitaktivitäten und Programme zur Stressbewältigung. Auf ihrer Webseite beantworten Experten die häufigsten Fragen zur Krankheit und informieren über Aspekte wie Ernährung, Schluckstörungen, Hautpflege und Therapieformen. Termine zu Veranstaltungen sind ebenso zu finden wie die neuesten Informationen aus der Forschung sowie Alltagshilfen und Tipps für Angehörige. Der Expertentalk und der Podcast vertiefen verschiedene Aspekte und beschäftigen sich beispielsweise mit Fahrtauglichkeit und mit der multimodalen Komplextherapie. Betroffene können sich Videos mit Gymnastikübungen oder Mutmachvideos ansehen. Zusätzlich helfen Übungen der Ergo- und Physiotherapie, die Mobilität aufrechtzuerhalten. Im Onlineshop sind Parkinson-Hilfsmittel, Ratgeber und Bücher bestellbar. Eine Parkinson Notfallkarte ist kostenfrei erhältlich, darauf vermerken Betroffene Daten zu ihrer Erkrankung. Die dPV zertifiziert Kliniken und Schwerpunktpraxen, um eine adäquate Parkinson-Behandlung sicherzustellen. Mit der Liste aller zertifizierten Kliniken finden Betroffene die nächste Fachklinik. Corona: Für den Umgang mit Corona ist das Wichtigste zusammengestellt. Außerdem ist eine extra Corona-Hotline wochentags von 9:00 bis 12:00 Uhr unter der Telefonnummer 02131 – 779 432 erreichbar. Nicht allein sein Mit der Regionalgruppensuche lässt sich ein Ansprechpartner vor Ort finden. Der Erfahrungsaustausch in der Gruppe hilft Betroffenen dabei, die Krankheit zu akzeptieren, verhindert ihren Rückzug in die Isolation und fördert dauerhaft ihre psychosoziale Stabilität. Sich mit anderen auszutauschen und voneinander zu lernen, ermöglicht auch die vertrauliche Online-Plattform „Mit-Parkinson“, die sich an Betroffene und deren Angehörige richtet. Welt-Parkinson-Tag am 11. April Der Welt-Parkinson-Tag soll das öffentliche Bewusstsein für die Krankheit und die Bedürfnisse von Parkinson-Patienten schärfen. Ziel ist es, ein tieferes Verständnis für die Lebenssituation der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu schaffen, um die Versorgung weiter zu verbessern. Selbsttest: Parkinson-Frühsymptome erkennen Sie bemerken bei einem Patienten Symptome, die auf eine Parkinson-Erkrankung hinweisen könnten? Gehen Sie die folgenden Fragen allein oder mit dem Patienten zusammen durch oder geben Sie dem Patienten den Selbsttest mit: Zitternde Hand, obwohl sie entspannt aufliegt? Angewinkelter Arm, der beim Gehen nicht mitschlenkert? Vornüber gebeugte Körperhaltung? Leicht schlurfender Gang oder ein Bein wird nachgezogen? Kleinschrittiger Gang, häufiges Stolpern oder Stürzen? Antriebs- und Initiativmangel? Oft Rückenschmerzen im Nacken-Schultergürtel-Bereich? Rückzug von Freunden und Angehörigen, Kontaktvermeidung, zu nichts Lust? Stimmveränderungen, monotoner und leiser oder heiser? Werden mehr als drei Fragen mit „ja“ beantwortet, könnte Parkinson vorliegen. Wichtig: Der Test ist eine Hilfestellung und keine Diagnose. Diese kann nur ein Arzt stellen. Quelle: Deutsche Parkinson Vereinigung e. V.