Deutsche Epilepsievereinigung

Etwa 600.000 Menschen sind in Deutschland an Epilepsien erkrankt, einer Erkrankung des zentralen Nervensystems und des Gehirns. Sie tritt entweder als eigenständige Krankheit oder im Rahmen einer neurologischen, genetisch bedingten oder entzündlichen Erkrankung auf. Von einer Epilepsie wird nach mindestens zwei nicht provozierten epileptischen Anfällen gesprochen oder wenn nach einem ersten Anfall ein erhöhtes Risiko für weitere Anfälle besteht. Der einzelne epileptische Anfall ist vorübergehend und kein Notfall, er schädigt das Gehirn nicht. Erst wenn er nicht nach fünf Minuten von selbst endet, könnte es sich um einen Status epilepticus handeln. Er kann bleibende Schäden bis hin zum Tod zur Folge haben, wird er nicht medikamentös unterbrochen. Bis zu fünf Prozent der Menschen erleben einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall, ohne dass weitere folgen – sie haben keine Epilepsie. Die epileptischen Anfälle allein beschreiben die Krankheit nicht hinreichend. Wichtig ist dafür die Zuordnung zu einer Epilepsieform (Epilepsiesyndrom), für die es charakteristische Merkmalkombinationen gibt: das Erscheinungsbild und die Häufigkeit der Anfälle, die vermutete Krankheitsursache sowie das Erkrankungsalter. Die Zuordnung zu einem Epilepsiesyndrom erlaubt Rückschlüsse auf den Krankheitsverlauf und bestimmt die Behandlungsstrategie. Epilepsien können in jedem Lebensalter auftreten. Im Kindesalter wirken sie sich auf die Entwicklung des Betroffenen aus, bei Erwachsenen auf die soziale und berufliche Situation. Menschen, die älter als 65 Jahre sind, erkranken häufiger als andere Altersgruppen. Bei ihnen treten Epilepsien oft in Folge anderer Erkrankungen auf, zum Beispiel nach einem Schlaganfall. Sie sind in der Regel gut behandelbar, werden aber immer wieder übersehen. Ein selbstbestimmtes Leben für Menschen mit Epilepsie Die Deutsche Epilepsievereinigung (DE) wurde 1988 von Menschen mit Epilepsie gegründet. Sie vertritt die Interessen der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in der Politik sowie im Versorgungssystem und möchte Vorurteile gegenüber der Erkrankung abbauen. Außerdem fördert sie den Austausch zwischen Erkrankten einerseits und ihren Angehörigen andererseits. Umfangreicher Informationspool Auf ihrer Webseite beantwortet die Vereinigung die Frage „Was ist Epilepsie?“ und informiert zum Beispiel zu Epilepsie und erste Hilfe. Flyer stehen als kostenfreier Download zur Verfügung oder sind als Printversion, auch in größeren Mengen, in der Geschäftsstelle der DE bestellbar. Ebenso sind Broschüren, etwa zu Themen wie Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen, Epilepsie und Mehrfachbehinderung, Epilepsie und Angst sowie Ratgeber zu Soziale Hilfen und Rechtsfragen erhältlich. Im Archiv sind ältere Ausgaben der Mitgliederzeitung „einfälle“ kostenfrei lesbar. Neben Informationen zu Diagnostik und Behandlung und zum Leben mit Epilepsie gibt die DE Tipps zu Berufswahl, Arbeitsleben, Führerschein, Sozialleistungen, Sport, Sexualität, Reisen und Hilfsmittel. Ansprechpartner, aber auch Kontaktadressen von Ärzten, Kliniken und weiteren Einrichtungen des Versorgungssystems sind abrufbar. Unterstützung von vielen Seiten Betroffene und ihre Angehörigen erhalten am Beratungstelefon Antworten auf Fragen zu Behandlungen und zur Versorgung. Die Familienberatung unterstützt Familien mit an Epilepsie erkrankten Kindern, beispielsweise mit Tipps zum Umgang mit Kindergarten und Schule. Wer eine Selbsthilfegruppe sucht, findet online Informationen zu den deutschlandweit 250 Gruppen. Um Betroffene und ihre Angehörigen im Umgang mit Epilepsie zu schulen, vermittelt die Deutsche Epilepsievereinigung in Veranstaltungen und Seminaren Wissen und Kompetenzen, etwa zu Anfallsselbstkontrolle, Gedächtnistraining oder dem Umgang mit Depression. Daneben gibt es besondere Schulungsprogramm für Jugendliche, für Kinder und Menschen mit einer geistigen oder Lernbehinderung. Außerdem hilfreich Eine Dokumentation der Anfälle ist mit dem Anfallskalender für zwölf Monate möglich. Auf der Notfallkarte im Scheckkartenformat lassen sich die wichtigen Daten der zu benachrichtigenden Personen und des behandelnden Arztes sowie Angaben zur aktuellen Medikation vermerken. Beides kann kostenfrei bei der DE bestellt werden. Tag der Epilepsie am 5. Oktober Die Deutsche Epilepsievereinigung hat 1996 den Tag der Epilepsie ins Leben gerufen, um über die Krankheit zu informieren, auf die Anliegen der Betroffenen hinzuweisen und ihnen den Zugang zu Angeboten der Selbsthilfegruppen zu ermöglichen. Wer eine Veranstaltung plant, kann bei der DE ein kostenloses Aktionspaket mit Flyern, Plakaten usw. erhalten. Die Vereinigung kündigt Veranstaltungen gerne in ihrem Online-Terminkalender an – einfach in der Geschäftsstelle melden. Anfälle mit dem Handy dokumentieren Für die Diagnostik ist eine genaue Anfallsbeschreibung wichtig. Dabei können Videos hilfreich sein, die Dritte mit dem Smartphone aufnehmen. Diese helfen Ärzten, die richtige Diagnose zu stellen und die passende Therapie zu empfehlen. Es ist gar nicht so einfach, einen Anfall zu filmen. Ist eine nahestehende Person betroffen, ist der Schreck groß. Dann stellt sich die Frage, was zu tun ist, um Erste Hilfe zu leisten. Außerdem ist vorerst unklar, was eigentlich gerade geschieht – denn nicht jedes anfallsartige Ereignis ist ein epileptischer Anfall. Diese Tipps helfen: Video erst starten, wenn keine Erste Hilfe mehr erforderlich ist. Die ganze Person, nicht nur einzelne Körperteile filmen. Im Verlauf auf das Gesicht und besonders betroffene Körperteile fokussieren. Den Betroffenen beim Filmen auffordern: Sieh mich an! Zähle von 1 bis 5! Hebe beide Arme hoch! Quelle: Deutsche Epilepsievereinigung e. V. Deutsche Epilepsievereinigung e. V. Bundesgeschäftsstelle Zillestraße 102 10585 Berlin Telefon 030 342 44 14 Mo, Di, Do, Fr von 10:00 bis 12:00 Uhr Mi von 14:00 bis 16:00 Uhr Beratungstelefon 030 347 035 90 Di von 12:00 bis 17:00 Uhr Mi von 10:00 bis 13:00 Uhr Do von 18:00 bis 20:00 Uhr Familienberatung 06236 509 58 99 Mi und Fr von 9:00 bis 12:00 Uhr (und nach Vereinbarung) www.epilepsie-vereinigung.de