Deutsche PSP-Gesellschaft

Rund 12.000 Menschen leiden in Deutschland an der Erkrankung PSP, der progressiven supranukleären Blickparese. Namensgebend ist ein Hauptsymptom: die fortschreitende Einschränkung der willkürlichen Augenbewegung. Als neurodegenerative Erkrankung zählt sie zu den sogenannten atypischen Parkinson-Syndromen und ist damit eng verwandt mit dem bekannteren Morbus Parkinson. Sechs bis sieben von 100.000 Menschen erkranken im Laufe ihres Lebens an PSP. Das seltene Auftreten der Erkrankung und ihre Ähnlichkeit mit Parkinson erschweren die Diagnosestellung erheblich. Oftmals liegen zwischen den ersten Symptomen und der finalen Diagnose einige Jahre. PSP tritt in verschiedenen Verlaufsformen auf, begleitet von unterschiedlichen Symptomen. Der Gang der Patienten ist unsicher, häufig fallen sie aus dem Nichts nach hinten um. Bewegungen verlangsamen und Muskeln versteifen sich, das Sprechen und Schlucken fällt zunehmend schwerer. Auch die Sehfähigkeit und der Gleichgewichtssinn sind beeinträchtigt. Oftmals verändert sich das ganze Wesen der Patienten, Depressionen kommen hinzu. Weil sich die kognitiven Fähigkeiten verlangsamen, ziehen sich viele Betroffene zurück. Soziale Kontakte sind zunehmend anstrengend, sich beispielsweise an Gesprächen zu beteiligen, wird zur Herausforderung. In späteren Krankheitsstadien ist ein eigenständiges Leben nahezu unmöglich. Die Symptome verschlechtern sich fortlaufend und schnell. Die Behandlung erfolgt ausschließlich symptomatisch, jedoch gibt es keine speziellen Medikamente gegen PSP. Medikamente aus der Parkinson-Therapie helfen oftmals nur im frühen Krankheitsstadium, viele Betroffene springen gar nicht auf die Behandlung an. PSP ist nicht heilbar, durchschnittlich versterben die Patienten innerhalb von zehn Jahren. Durch Forschung helfen In der 2004 gegründeten Deutschen PSP-Gesellschaft setzen sich Betroffene, Angehörige, Mediziner und Wissenschaftler dafür ein, die Forschung zu PSP weiter voranzutreiben. Das Problem: Je seltener eine Erkrankung auftritt, desto schwieriger lassen sich aussagekräftige Studien durchführen. Seit 2011 unterstützt daher ein medizinischer Beirat die Deutsche PSP-Gesellschaft. Das oberste Forschungsziel ist es, Betroffenen die langjährige Odyssee bis zur finalen Diagnose zu ersparen und gleichzeitig krankheitsspezifische Medikamente zu entwickeln, die effektiv Linderung verschaffen können. Die richtigen Ansprechpartner finden Die Deutsche PSP-Gesellschaft definiert die Unterstützung von Betroffenen und ihren Angehörigen als eines ihrer größten Ziele. Die Suche nach Spezialisten ist für Erkrankte oftmals mühsam, weil es nur wenige Fachleute gibt. In der Rubrik „Infos & Hilfe“ stellt die Deutsche PSP-Gesellschaft auf ihrer Webseite viele nützliche Infos wie den Klinikführer bereit. Damit finden an PSP Erkrankte und ihre Angehörigen mühelos den richtigen Ansprechpartner. Einige Uni-Kliniken verfügen mittlerweile über PSP-Ambulanzen, die ebenfalls auf den Seiten der PSP-Gesellschaft zu finden sind. Eine temporäre Unterbringung in einer Parkinson-Spezial-Klinik hilft bei der Diagnosestellung und der medikamentösen Einstellung. Allerdings tragen Medikamente nur zu einem geringen Teil dazu bei, möglichst gut mit der Erkrankung leben zu können. Daher finden in den meisten Spezial-Kliniken auch intensive Ergo-, Physio- und Sprachtherapieeinheiten statt. Kontinuierliche Unterstützung durch Therapeuten ist für Betroffene auch über einen stationären Klinikaufenthalt hinaus unabdingbar. Broschüren und weitere Informationen dazu stellt die PSP-Gesellschaft zur Verfügung. Austausch von Betroffenen und Angehörigen Neben der Aufklärungsfunktion und Interessensvertretung in der Öffentlichkeit gehört auch die Etablierung von Selbsthilfestrukturen zu den Zielen der Deutschen PSP-Gesellschaft. Klassische Selbsthilfegruppen, die sich regelmäßig vor Ort treffen, spielen hierbei nur eine untergeordnete Rolle: Die Zahl der Betroffenen ist in Deutschland glücklicherweise niedrig, diese sind aber über das ganze Land verteilt und oftmals nicht mehr mobil. Der Fokus liegt daher auf Hausbesuchen und Telefonaten. Eine Übersicht hilft dabei, einen lokalen Ansprechpartner zu finden. Das PSP-Forum wiederum ist für den Austausch zwischen Betroffenen von zentraler Bedeutung. Welt-Parkinson-Tag am 11. April Am 11. April findet seit 25 Jahren der Welt-Parkinson-Tag statt. Er soll das öffentliche Bewusstsein für die Krankheit und die Bedürfnisse von Parkinson-Patienten schärfen. Ziel ist es, ein tieferes Verständnis für die Lebenssituation der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu schaffen, um die Versorgung weiter zu verbessern. Da auch atypische Parkinson-Syndrome zum Syndromkreis Parkinson zählen, gilt dieser Tag ebenso allen PSP-Betroffenen. Quelle: Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. Palliative Versorgung bei PSP Die Palliativmedizin legt ihren Schwerpunkt auf die Versorgung unheilbar und chronisch kranker Patienten. Studien zeigen, dass eine frühzeitig in Anspruch genommene palliative Versorgung die Lebensqualität von PSP-Betroffenen und ihren Angehörigen enorm verbessern kann. Sie erfolgt symptomorientiert, aber auch durch Unterstützung, etwa beim Einordnen der Pflegebedürftigkeit und Erlangen eines Pflegegrades oder beim Wechsel aus der vertrauten in eine andere Wohnung. Oft vergessen: Auch Angehörige leiden unter der Situation. Die Pflege und das Leid der nahestehenden Person, die veränderten Lebensumstände, der drohende Verlust eines geliebten Menschen – all das lastet auf ihren Schultern. Die Mitarbeiter palliativer Dienste kümmern sich daher immer auch um die Bedürfnisse der Angehörigen und helfen ihnen bei den Herausforderungen, die die Krankheit für sie mit sich bringt. Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. Geschäftsstelle (c/o E. Stasch) Weingartenstraße 28 A 61231 Bad Nauheim Telefon 06032 992 9366 Täglich von 07:00 bis 21:00 Uhr www.psp-gesellschaft.de Außerdem interessant: Letzte Hilfe Spezialisierte ambulante Palliativversorgung