Selbsthilfegruppe Speiseröhre

Der obere Verdauungstrakt ist für den Verdauungsprozess essenziell. Tag für Tag passiert Nahrung die Speiseröhre auf dem Weg in den Magen. Doch durch einige Erkrankungen stellt die Nahrungsaufnahme eine schmerzhafte Herausforderung dar. Es beginnt mit gelegentlicher Übelkeit, einem hin und wieder auftretenden Reflux, Sodbrennen oder Magenschmerzen. Oftmals nur beiläufig wahrgenommen, erklären sich viele Betroffene diese ersten Alarmsignale ihres Körpers mit Stress oder zu fettigem Essen. Rezeptfreie Medikamente aus der Apotheke schaffen zunächst Abhilfe und sparen den Gang zum Arzt. Das anfangs manchmal auftretende Sodbrennen verschwindet mit der Zeit kaum noch. Schluckbeschwerden bis hin zur Schluckunfähigkeit, Atembeschwerden und permanente Übelkeit kommen hinzu. Diagnosen wie die gastroösophageale Refluxerkrankung, ein Plattenepithelkarzinom oder Achalasie sind für Betroffene nicht nur unangenehm und sehr schmerzhaft, sondern auch mit viel Unsicherheit und Ängsten verbunden. Karzinome gehören zu den Tumorerkrankungen und können tödlich verlaufen. Die Krankheitsbilder des oberen Verdauungstrakts sind vielseitig, führen jedoch häufig zum gleichen Ergebnis: einer Operation, in der Speiseröhre oder Magen ganz oder teilweise entfernt werden müssen. Auch, weil Betroffene zu spät einen Arzt aufsuchen oder Vorsorgetermine nicht wahrnehmen. Der Magen dient bei entnommener Speiseröhre als Ersatzorgan, indem der Arzt ihn zu einem Schlauch umformt und hoch in den Brustkorb zieht. Dieser drastische Schritt verändert das Leben nachhaltig. Betroffene vernetzen, Erfahrungen teilen Die 2004 gegründete, ehrenamtlich tätige Selbsthilfegruppe Speiseröhre (SHG-S) mit Sitz auf dem Gelände der Universitätsklinik Köln hat sich zum Ziel gesetzt, Patienten und deren Angehörigen bei der Erkrankung zur Seite zu stehen, sie mit anderen Betroffenen zu vernetzen und Erfahrungen auszutauschen. Ein aktiver Austausch erfolgt in regelmäßigen Treffen vor Ort in Köln. Die Geschichten anderer Betroffener nehmen nicht nur das Gefühl des Allein-Seins, sie zeigen auch allen Erkrankten neue Ansätze im Umgang mit ihrer Erkrankung auf. Einmal im Jahr organisiert die SHG-S darüber hinaus einen Patiententag. Neben dem Austausch untereinander gehören hier zahlreiche Expertenvorträge zu Chirurgie, Ernährung, Sport und Medikamenten zum Programm. In Deutschland existiert bislang noch kein flächendeckendes Netz mit Selbsthilfegruppen für Speiseröhrenerkrankungen. Daher bietet die SHG-S telefonische Beratung an, sollte die Anreise nach Köln zu weit oder beschwerlich sein. Enge Zusammenarbeit mit der Uniklinik Köln Die SHG-S bekommt bei ihrer Arbeit viel Unterstützung durch die Uniklinik Köln, ihre Räumlichkeiten sind auf dem Gelände der Klinik angesiedelt. Seit 2012 verfügt die Klinik über ein Exzellenzzentrum für die Chirurgie des Magens und der Speiseröhre, von dem auch die SHG-S profitiert: Spezialisierte Ärzte und Experten stehen mit Rat und Tat zur Seite, informieren die SHG-S zu neusten wissenschaftlichen Erkenntnissen und halten Vorträge in Selbsthilfegruppen und bei Patiententagen. Den richtigen Ansprechpartner zu finden, ist für Speiseröhrenerkrankte häufig schwierig. Zu Beginn ihrer Erkrankung nehmen nicht nur die Patienten selbst ihre Symptome oft nicht ernst, auch Ärzte gehen den Beschwerden manchmal nicht ausreichend nach. Die SHG-S vermittelt Betroffenen die richtigen Ansprechpartner und Ärzte für eine fachkundige Behandlung. Eine Webseite voller Wissen Auf ihrer Webseite klärt die SHG-S über das Leben mit Speiseröhrenerkrankungen auf und verweist auf zusätzliche Literatur. Neben Grundwissen über die Funktion der Speiseröhre finden Interessierte Informationen zu Ansprechpartnern, zur Wahl der richtigen Klinik, zu Rehamaßnahmen, Nachsorge und sozialen Aspekten. Wie der Weg zurück zu einem halbwegs normalen Leben aussehen kann, erfahren Betroffene durch ausführliche Berichte anderer Erkrankter. Viele Betroffene müssen das Essen erst wieder neu erlernen, die Nahrungsaufnahme kann zunächst nur in sehr vielen sehr kleinen Mahlzeiten über den Tag verteilt erfolgen, und sie neigen zu Mangelernährung. Das große Augenmerk der Aufklärungsarbeit der SHG-S liegt daher auf der Ernährung. Vorsorge ist wichtig! In Deutschland ist das Angebot an ärztlichen Vorsorgeuntersuchungen groß. Neben regelmäßigen Untersuchungen durch den Hausarzt gibt es verschiedene internistische Vorsorgeuntersuchungen. Ein achtsamer Umgang mit dem eigenen Körper, zeitnahes Abklären auffälliger Symptome und regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen können schlimme Krankheitsverläufe verhindern – auch in der Speiseröhre. Quelle: Selbsthilfegruppe Speiseröhrenerkrankungen SHG-S e.V. Hinweise für Ihre Patienten nach der Speiseröhren-OP Operationen an Speiseröhre oder Magen sind für den Körper eine große Belastung. In der ersten Zeit nach der OP ist der Bereich um die Eingriffsstelle besonders empfindlich. Raten Sie Ihren Patienten daher für die ersten vier Monate nach dem Eingriff vom Heben schwerer Gegenstände über fünf Kilogramm ab. Auch geringere Gewichte sollten beidhändig getragen werden. Ruckartige und schnelle Bewegungen sind zunächst zu vermeiden, ebenso Tätigkeiten im Haushalt wie Staubsaugen oder Fensterputzen. Eine unterschätzte Gefahr stellen Menschenmengen dar. Hier kann es schnell zu versehentlichen Stößen kommen, die die Wunde wieder aufreißen. Ihr Patient sollte außerdem unebene Wege und Glatteis meiden, um nicht zu stürzen. Selbsthilfegruppe Speiseröhrenerkrankungen SHG-S Kerpener Straße 62 50937 Köln Telefon 02256 95 92 62 werktags von 10:00 bis 18:00 Uhr www.speiseroehrenerkrankungen.de