Deutscher Kinderhospizverein

In Deutschland leben 50.000 Kinder und junge Menschen mit einer Erkrankung, an der sie frühzeitig sterben werden. Diese Situation trifft Familien hart – nicht nur psychisch. Mit der Diagnosestellung müssen oft Lebenspläne und -vorstellungen massiv verändert werden. Eltern, Geschwister und die betroffenen Kinder sind selten darauf vorbereitet. Unterstützung durch Pflege, medizinische Versorgung und menschliche Zuwendung werden dringend benötigt. Genau das leistet die Kinder- und Jugendhospizarbeit: Erkrankten Kindern und ihren Familien zur Seite stehen, egal wie schwer die Lebenssituation auch sein mag. Sie versteht sich dabei als Teil eines interdisziplinären Teams, das unter anderem aus pädiatrischer Palliativversorgung und Pflege besteht. Wegbereiter der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV) wurde 1990 von betroffenen Familien gegründet. Er begleitet und unterstützt Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, ihre Eltern und Geschwister – über den Tod der Kinder hinaus. 1998 eröffnete er das erste stationäre Kinderhospiz, das er zusammen mit der Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe (GFO) konzipiert hatte. Der Verein baute die ambulante Arbeit auf, bei der betroffene Familien kostenlos zuhause betreut werden. Mittlerweile betreibt er bundesweit Dienste an mehr als 30 Standorten. Als bundesweite Fachorganisation vertritt der Verein die Interessen der ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizdienste in Politik, Gesundheitswesen und Gesellschaft mit dem Ziel, die Kinder- und Jugendhospizarbeit und deren Strukturen zu stärken. Ab der Diagnose an der Seite betroffener Familien sein Der DKHV informiert auf seiner Webseite über seine deutschlandweiten Angebote. Spezielle Ansprechpersonen stehen Eltern, Geschwistern und betroffenen Kindern zur Seite: für Gespräche, Vermittlung von Angeboten und Kontakten und einfach nur, um da zu sein. Wer auf der Suche nach einem Dienst in der Umgebung ist, findet diesen über das Suchportal. Hier sind unter anderem Kontaktadressen von Pflegediensten, ambulanten und stationären Angeboten sowie Selbsthilfegruppen abrufbar. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst vermittelt auf Wunsch ehrenamtliche Begleitpersonen, die kostenfrei im häuslichen Umfeld helfen – ab der Diagnose bis über den Tod hinaus. Der Fokus richtet sich darauf, die jungen Menschen in ihren Möglichkeiten zu bestärken und sie nicht auf ihre Erkrankungen oder Grenzen zu beschränken. Deshalb setzt sich der Verein für ihre Teilhabe am öffentlichen Leben ein. Eine Broschüre in leicht verständlicher Sprache von Eltern für Eltern lässt alle Beteiligten einer Begleitung zu Wort kommen und ermutigt dazu, die Kinder- und Jugendhospizarbeit kennenzulernen. Die Broschüre steht als kostenloser Download ebenso bereit wie fachliche Informationen. Dazu gehören das Faktenblatt, das Positionspapier „Trauer im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit“, 12 Grundsätze der Kinder- und Jugendhospizarbeit, 33 Leitlinien für gute Kinderhospizarbeit, die Handreichung für Abschied nehmende Kinder und die Vereinszeitschrift "Die Chance". Kostenfreie Flyer und ein Podcast informieren zusätzlich. Begegnungen für Austausch ermöglichen Da es dem Verein wichtig ist, die Selbsthilfe zu stärken, bietet er Familien mit regionalen Treffen und Fortbildungen eine Plattform für den Austausch. So können sich betroffene Familien gegenseitig helfen und ermutigen, voneinander lernen sowie Erfahrungen teilen. Die Deutsche Kinderhospizakademie veranstaltet Fachtagungen, Seminare, Workshops und Begegnungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung, für ihre Eltern und Geschwister, für ehren- und hauptamtlich in der Kinder- und Jugendhospizarbeit Tätige, Lehrkräfte und Menschen in pädagogischen Berufen sowie Interessierte. Alle Angebote sind auf der Webseite des DKHV zu finden. Dazu gehört beispielsweise das digitale Seminar „Kinder und Schmerz“ am 19.11.2022, in dem thematisiert und gemeinsam reflektiert wird, wie in der Begleitung ein selbstwirksamer Umgang mit Schmerz zum Wohle der Betroffenen unterstützt werden kann. Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar Der Deutsche Kinderhospizverein hat 2006 diesen Tag ins Leben gerufen mit dem Ziel, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre Angebote bekannter zu machen, Menschen für ehrenamtliches Engagement zu gewinnen, finanzielle Unterstützung zu finden sowie das Thema "Tod und Sterben von jungen Menschen" zu enttabuisieren. Das grüne Band ist das Symbol für diesen Tag und kann als Zeichen der Solidarität zum Beispiel an Autos, Fenstern und Bäumen befestigt werden. Quelle: Deutscher Kinderhospizverein e. V. In der Kinder- und Jugendhospizarbeit engagieren Der DKHV sucht Personen ab 18 Jahren, die betroffene Kinder und deren Angehörige ehrenamtlich betreuen. Diese häufig über Jahre dauernde Aufgabe erfordert circa drei bis fünf Stunden Einsatz pro Woche. Voraussetzung ist die Teilnahme an einem qualifizierten Vorbereitungskurs, der vier Teile umfasst und an vier Wochenenden stattfindet. Hospitationseinsätze sind nach Besuch des ersten Teils möglich. Im Kurs geht es um zentrale Aspekte der Kinder- und Jugendhospizarbeit, um die Lebenssituation von betroffenen Familien, um das OPI-Konzept, Kommunikation, Unterstützungsmöglichkeiten und rechtliche Bestimmungen etwa in Notfällen. Wichtig ist die persönliche Auseinandersetzung mit Themen wie Erkrankung, Sterben, Tod und Trauer sowie eigenen Verlusterfahrungen.Der DKHV unterstützt den ehrenamtlichen Einsatz laufend, beispielsweise mit regelmäßigen Gruppenabenden und Supervisionen. Deutscher Kinderhospizverein e. V.In der Trift 13 57462 Olpe Telefon 027 61 94 12 90 www.deutscher-kinderhospizverein.de Außerdem interessant: Deutsche Hochdruckliga Inkontinenz Selbsthilfe