Deutsche Dystonie Gesellschaft

Unwillkürliche Bewegungen, Muskelspastiken, Schmerzen in der Muskulatur oder verdrehte Gliedmaßen – all das sind Symptome der unheilbaren Erkrankung Dystonie. Sie ist die dritthäufigste neurologische Bewegungsstörung in Deutschland, etwa 160.000 Menschen sind betroffen. Die Erkrankung tritt in verschiedenen Formen auf und verursacht zum Teil starke Schmerzen. So beschränkt sich die fokale Form auf einen abgegrenzten Bereich wie den Hals, die Stimmbänder, den Mundbereich oder die Hände. Aber auch zwei benachbarte (segmental) oder über den Körper verteilte Regionen (multifokal) können betroffen sein, ebenso eine ganze Körperhälfte (Hemidystonie), der komplette Rumpf (Torsionsdystonie) oder der gesamte Bewegungsapparat (generalisiert). Eines haben alle Ausprägungen gemeinsam: Alltägliche Handlungen wie Sehen, Essen oder Sprechen werden zur Herausforderung. Die Lebensqualität der Betroffenen leidet erheblich. Die Diagnosestellung fällt vielen Ärztinnen und Ärzten schwer, denn trotz ihrer Verbreitung ist Dystonie noch nicht gut erforscht. Ursächlich können andere Erkrankungen, bestimmte Medikamente oder genetische Anfälligkeiten sein. Die Symptome lassen sich teilweise nur schwer von anderen neurologischen Erkrankungen abgrenzen. Der weite Weg bis zur Diagnosestellung bedeutet für Erkrankte häufig auch eine jahrelang falsche Behandlung. Aufklären und vernetzen Die Deutsche Dystonie Gesellschaft (DDG) steht Betroffenen und ihren Angehörigen mit einem umfassenden Angebot zur Seite. Verschiedene Broschüren und das eigens veröffentliche Informationsblatt „DYSTONIE Aktuell“ informieren über Behandlungsmöglichkeiten und neuste Forschungserkenntnisse. Außerdem vermittelt die DDG Kontakte zu Fachkliniken und spezialisierten Ärztinnen und Ärzten. Am Dystonie-Telefon nehmen sich einfühlsame Gesprächspartner:innen Zeit für individuelle Fragen rund um die Erkrankung. Für Betroffene ist der Austausch mit anderen Erkrankten hilfreich. Diesen ermöglichen deutschlandweit mehr als 30 Selbsthilfegruppen. Neben einer Gruppe für Angehörige gibt es auch eine spezielle Jugendgruppe (JuDy), die sich den Fragen und Problemen junger Dystonie-Betroffener und ihrer Familien annimmt. Gemeinsame Aktivitäten zeigen Betroffenen, dass sie mit ihren Einschränkungen nicht allein sind. Schnellen Rat und virtuellen Austausch ermöglicht zusätzlich das Dystonie-Forum. Aufklärung als besondere Aufgabe Eine besondere Aufgabe sieht die DDG in der Aufklärung. Nicht nur Erkrankte und ihre Angehörigen, auch Ärztinnen und Ärzte, Kliniken und die gesamte Öffentlichkeit wissen zum Teil nur wenig über die Krankheit und über die Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten. Ein kurzer Aufklärungsfilm auf der Webseite der DDG macht die Auswirkungen von Dystonie im Alltag und die Beschwerden greifbarer. Hier finden Betroffene auch Informationen über Behandlungsmöglichkeiten. Neben medikamentösen Therapien ist bei einigen Dystonie-Formen ein operativer Eingriff möglich, die sogenannte Tiefe Hirnstimulation. Linderung der Symptome verschafft eine Injektionstherapie mit Botulinumtoxin. Regelmäßige und individuell abgestimmte Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie unterstützen zusätzlich. Tagungen und Kongresse zum Thema erhöhen auch in der Öffentlichkeit das Bewusstsein für die Krankheit. Auf der Webseite sind alle Termine veröffentlicht. Forschung fördern und vorantreiben Ein großes Anliegen der DDG ist es, die Dystonie-Forschung und Wissenschaft voranzutreiben. Maßgeblich daran beteiligt ist der wissenschaftliche Beirat der DDG, der aus 20 ehrenamtlichen Ärztinnen und Ärzten sowie Professorinnen und Professoren besteht. Jedes zweite Jahr schreibt die DDG den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis aus. Mit dem Preis sollen junge Forscher aus dem deutschsprachigen Raum gefördert werden, die sich mit dystonen Erkrankungen beschäftigen. Tag der Dystonie im Mai Immer am dritten Freitag im Mai findet der „Tag der Dystonie“ statt. In enger Zusammenarbeit mit anderen Dystonie-Organisationen wie dem Dystonie Treff online und der Europäischen Dystonie Gesellschaft nutzt die DDG diesen Tag dafür, die Erkrankung und ihre verschiedenen Ausprägungen in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Regelmäßig sind dort bekannte Politikerinnen und Politiker aus dem Land- und Bundestag vertreten. Quelle: Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. Physiotherapie bei dystonen Bewegungsstörungen Physiotherapie stellt einen wichtigen Faktor zur Erhaltung der Lebensqualität von Betroffenen dar. Die kontinuierliche Mitarbeit der Erkrankten und das tägliche Training sind für den Erfolg der Physiotherapie essenziell. Therapeutinnen und Therapeuten sollten sich bei der Behandlung vorrangig als Trainer:innen und Motivatoren verstehen. Ihre Aufgabe ist es, Bewegungen immer wieder neu zu analysieren, betroffene Muskeln zu behandeln und den Betroffenen angepasste Bewegungsaufträge für den Alltag zu geben. Eine wichtige Rolle in der physiotherapeutischen Begleitung spielen Dehnübungen, die die Patient:innen regelmäßig zu Hause durchführen sollen. Langsames, statisches Dehnen über ein bis zwei Minuten wirkt der durch die Dystonie verursachten Kürzung der Muskulatur entgegen. Eine zu starke oder brennende Dehnung sollte vermieden werden, um die Muskelfasern nicht zu beschädigen Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. Gewerbering 3 86504 Merching Telefon 082 332 13 98 05 www.dystonie.de