Deutsche Myasthenie Gesellschaft

Myasthenia gravis, besser bekannt als Myasthenie, ist eine neurologische Autoimmunerkrankung, die durch eine schwere, belastungsabhängige Muskelschwäche gekennzeichnet ist. Sie entsteht durch eine gestörte Reizübertragung vom Nerv auf den Muskel in Folge einer fehlgeleiteten Immunreaktion, was die Muskelanspannung beeinträchtigt oder ganz unmöglich macht. Die Symptome sind vielseitig und sehr individuell. Zu Beginn der Erkrankung berichten Betroffene oftmals von Sehstörungen, müden Augen oder wechselnden Doppelbildern, die im Tagesverlauf zunehmen. Häufig sind auch die Sprech- und Schluckmuskulatur, die Mimik und sogar die Atemmuskulatur betroffen. Grundsätzlich kann die Erkrankung alle quergestreiften Muskeln beeinträchtigen. Typischerweise ist die Muskelschwäche nach Anstrengungen und am Abend ausgeprägter, während Erholungsphasen die Symptome mildern. Die Autoimmunerkrankung ist sehr selten, etwa einer von 10.000 Menschen ist betroffen. Frauen erkranken dabei früher und in der Regel schwerer als Männer. Die Ursachen sind nicht abschließend erforscht, und aufgrund des seltenen Auftretens ist die Diagnosestellung oftmals langwierig. Myasthenie ist nicht heilbar. Dennoch gibt es mittlerweile vielseitige Therapiemöglichkeiten, die den meisten Betroffenen ein weitgehend normales Leben ermöglichen. Forschung vorantreiben, Behandlung verbessern Eine schnellere Diagnosestellung und immer bessere Behandlungsmöglichkeiten – das sind zwei der Ziele der 1986 gegründeten Deutschen Myasthenie Gesellschaft (DMG). Die DMG hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit Myasthenie und verwandten neurologischen Erkrankungen durch Forschung und Aufklärung bei einem möglichst beschwerdefreien Leben zu unterstützen. Unterstützung bekommt die Gesellschaft unter anderem von einem ärztlichen Beirat mit mehr als 20 Ärztinnen und Ärzten. Der Einsatz der DMG ist erfolgreich: Seit 2010 hat sie mehr als zehn über die Bundesrepublik verteilte integrierte Myasthenie-Zentren etabliert. In diesen Versorgungszentren erhalten Patientinnen und Patienten eine kompetente, individuell auf die Erkrankung und die eigenen Bedürfnisse zugeschnittene Versorgung. Ein weiterer entscheidender Beitrag ist das Deutsche Myasthenie-Register, an dem die Gesellschaft seit 2018 arbeitet. Die strukturierte Erfassung der Daten von Myasthenie-Betroffenen soll die Forschung erleichtern und die Versorgungssituation langfristig verbessern. Austausch und Aufklärung für Betroffene und Angehörige Für viele Myasthenie-Erkrankte ist es von großer Bedeutung, sich mit der eigenen Erkrankung auseinanderzusetzen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. 38 Regionalgruppen ermöglichen diesen regelmäßigen Erfahrungsaustausch. Häufig nehmen auch Ärztinnen und Ärzte sowie weitere Fachleute an den Gruppen teil, um von den neuesten Erkenntnissen zu Diagnose und Therapie zu berichten. Über eine praktische Suchfunktion per Postleitzahl finden Interessierte Regionalgruppen in ihrer Nähe. Über aktuelle Erkenntnisse, Forschungsergebnisse und Projekte informiert die Vereinszeitung der Gesellschaft, die DMG-Aktuell. Die Zeitung erscheint viermal jährlich und verschafft ihren Leserinnen und Lesern einen ganzheitlichen Überblick zu sämtlichen Myasthenie-Themen. Für Interessierte stellt die DMG auf ihrer Webseite kostenfreie Leseproben der DMG-Aktuell zur Verfügung. Dort finden sich außerdem weitere Informationen zu der Erkrankung, zu aktuellen Projekten der DMG und Veranstaltungstermine. Ein eigener Podcast mit dem Titel „Mit der Myasthenie leben“ gibt nützliche Einblicke. Die Bewegungs-App „Myasthenie und Bewegung” hilft Betroffenen, ein auf die Erkrankung zugeschnittenes Bewegungstraining in ihren Alltag zu integrieren. World-Brain-Day am 22. Juli Das Spektrum an neurologischen Erkrankungen wie Myasthenie ist vielfältig und groß. Um im Zeichen der Neurowissenschaften und Hirngesundheit auf die vielen verschiedenen Nervenerkrankungen aufmerksam zu machen, findet seit 2014 jedes Jahr am 22. Juli unter wechselnden Mottos der internationale World-Brain-Day statt. Ins Leben gerufen wurde der Tag von der World Federation of Neurology und der International Headache Society. Sein vorrangiges Ziel ist es, Menschen mit neurologischen Erkrankungen ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken und zu Vorsorgeuntersuchungen aufzurufen. Quelle: Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. Für den Notfall gewappnet sein Myasthenie und ähnliche Erkrankungen wie das Lambert-Eaton Syndrom oder weitere Myasthenie-Syndrome können in Einzelfällen zu einer sogenannten myasthenen Krise führen. Die myasthene Krise stellt einen lebensbedrohlichen Notfall dar, der eine Beatmung der Betroffenen notwendig macht. Um keine wertvolle Zeit bei der Diagnosefindung zu verlieren, sollten Myasthenie-Erkrankte daher einen Notfall- und Anästhesieausweis bei sich tragen. So wissen behandelnde Ärztinnen und Ärzte sofort über die Ausprägung der Krankheit, Medikamente, vorangegangene myasthene Krisen und Notfallansprechpartner Bescheid. Die DMG stellt solche Ausweise für einen geringen Betrag für Mitglieder und Nicht-Mitglieder auf ihrer Webseite zur Verfügung. Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. Westerstraße 93 28199 Bremen Telefon 0421 59 20 60 www.dmg-online.de