Deutscher Interdisziplinärer Arbeitskreis Lippen-Kiefer-Gaumenspalten/Kraniofaziale Anomalien

Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten (LKG-Spalten) zählen zu den häufigsten angeborenen Fehlbildungen. Oft gehen damit je nach Ausprägung der Spalte Beeinträchtigungen einher: Funktionen wie Atmung, Ernährung, Sprechen und Hören können gestört sein und erfordern eine Behandlung durch mehrere Spezialist:innen. Die Vielzahl der unterschiedlichen strukturellen und funktionellen Befunde ist nur durch die enge Zusammenarbeit in einem interdisziplinären Fachteam behandelbar. Dieses Team korrigiert frühzeitig die Fehlbildungen weitgehend und normalisiert die gestörten Funktionen. Auf diese Weise werden die Voraussetzungen für eine gesunde Entwicklung des Kindes gewöhnlich bis zur Einschulung erreicht. Was ist die Aufgabe des Arbeitskreises? Für die Eltern ist es belastend, wenn ihr Kind mit einer LKG-Spalte auf die Welt kommt. Der Deutsche Interdisziplinäre Arbeitskreis Lippen-Kiefer-Gaumenspalten/Kraniofaziale Anomalien, kurz AK-LKG, möchte ihnen Sorgen nehmen, indem er zu der Erkrankung und den Behandlungsmöglichkeiten informiert. Sein Ziel ist es, eine koordinierte und interdisziplinäre Behandlung und Betreuung bei LKG-Spalten und anderen Fehlbildungen im Kiefer-Gesichtsbereich nach dem neusten Wissensstand zu fördern. Zur Behandlung gehören Prophylaxe, Genese, Diagnostik und Therapie. Darüber hinaus vertritt der Arbeitskreis die sozialen und medizinischen Belange der Betroffenen in Politik und Gesellschaft sowie in den jeweiligen Fachgesellschaften. Er plant und führt jährlich ein wissenschaftliches Symposium durch. Interdisziplinäres Behandlungsschema Mit zeitlich aufeinander abgestimmten Therapieschritten gelingt meistens eine erfolgreiche Behandlung. Auf seiner Webseite bildet der Arbeitskreis ein interdisziplinäres Behandlungsschema ab, das darüber aufklärt, wann welche Behandlung in welchem medizinischen oder therapeutischen Bereich erfolgt. Die beteiligten Professionen wie Kieferorthopädie, Zahnheilkunde, Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie, Pädaudiologie, Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Phoniatrie und Logopädie sind aufgelistet. Das Schema enthält einen Zeitplan mit Details zu den jeweils geeigneten Behandlungsformen. Wer hilft womit? Neben Informationen zu Ernährung und Ursachen der Fehlbildungen finden Interessierte auf der Webseite des Arbeitskreises Möglichkeiten der sozialen Hilfe, etwa die Mitberatung durch Elterninitiativen und finanzielle Hilfe durch die Anerkennung des Grades der Behinderung (GdB). Eine Übersicht hilft bei der Orientierung, welcher GdB bei Kindern mit Kiefer-Lippen-Gaumen-Segelspalten vorgesehen ist. Bei der Beantragung unterstützen die behandelnden Ärztinnen und Ärzte. Wer sein Kind mehr als zwei Stunden täglich pflegt, kann außerdem Pflegegeld bei der zuständigen Krankenkasse beantragen. In bundesweit aktiven Selbsthilfevereinigungen, beispielsweise der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft (wir berichteten über sie in der September-Ausgabe 2021), unterstützen sich betroffene Familien gegenseitig. Der Arbeitskreis listet Vereinigungen auf und verlinkt zu ihren Webseiten. Eine Hilfestellung für betroffene Eltern ist die Elterninformation zum Thema Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten. Die Broschüre ist kostenlos abrufbar und behandelt relevante Aspekte wie Prophylaxe, Funktionsstörungen und Behandlungsmöglichkeiten. Unter anderem ist die logopädische Betreuung beschrieben, die zum Beispiel mit Beginn der aktiven Sprache des Kindes vor allem dazu dient, die Eltern zu beraten. Dabei geht es um Maßnahmen zum Sprachvorbild, zu Korrekturverhalten und ersten kleinen Spielen zur Förderung von Atmung, oraler Luftstromlenkung, Mundmotorik und der Wahrnehmungsfähigkeit des Kindes. Mitglied werden? Wer Interesse an einer Mitgliedschaft hat, kann diese beantragen. Voraussetzung ist eine ärztliche, zahnärztliche oder therapeutische Beteiligung an der Prophylaxe, Diagnose und Therapie von Menschen mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten und anderen kraniofazialen Fehlbildungen. Mitglieder im Arbeitskreis sind gleichzeitig Mitglieder im „Verein zur Förderung der Prophylaxe, Genese, Diagnostik und Therapie von LKG-Spalten und anderer kraniofazialer Anomalien (LKG-Förderverein)“. Der jährliche Beitrag beträgt 50 Euro. Der Besuch des jährlichen Symposions ist für Mitglieder kostenfrei. Quelle: Deutscher Interdisziplinärer Arbeitskreis Deutscher interdisziplinärer Arbeitskreis Lippen-Kiefer-Gaumenspalten / Kraniofaziale Anomalien (German Cleft Palate Craniofacial Association, GCPA) der Deutschen Gesellschaft für Mund-, Kiefer- u. Gesichtschirurgie; der Deutschen Gesellschaft für Kieferorthopädie; der Deutschen Gesellschaft für Phoniatrie u. Pädaudiologie; der Deutschen Gesellschaft für HNO-Heilkunde, Kopf- u. Halschirurgie; Deutscher Bundesverband für Logopädie www.ak-lkg.de Außerdem interessant: Brandenburg: Sprachtherapie bei Artikulationsstörungen Indikation Rezeptive Sprachstörung