Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine unveränderbare genetische Besonderheit. Anstatt der üblichen 23 Chromosomenpaare weisen die Zellen der Betroffenen ein zusätzliches Chromosom auf: Das Chromosom 21 ist bei ihnen dreimal vorhanden. Deshalb spricht man auch von Trisomie 21. Die in Wissenschaft und Umgangssprache gängige Bezeichnung „Down-Syndrom“ geht auf den englischen Arzt John Langdon Haydon Down (1828-1896) zurück, der das Phänomen beschrieb und die gezielte Förderung der Betroffenen anregte. Das Down-Syndrom tritt in allen Bevölkerungsschichten und weltweit auf, etwa fünf Millionen Menschen sind betroffen. In Deutschland werden jährlich rund 1.200 Kinder mit Down-Syndrom geboren. Die genaue Ursache für die Zellteilungsstörung ist noch unklar. Festgestellt wurden drei unterschiedliche Formen, Trisomie 21 ist genaugenommen eine davon und betrifft schätzungsweise 95 Prozent aller Fälle. Bei wenigen Menschen tritt die sogenannte Translokations-Trisomie auf. Die Mosaik-Trisomie kommt nur selten vor. Bei ihr erscheint das Chromosom in manchen Körperzellen normal doppelt und in anderen dreifach. Bei Menschen mit Down-Syndrom ist das Risiko für angeborene Fehlbildungen oder bestimmte Erkrankungen und Funktionsstörungen, die auch im Laufe des Lebens entstehen können, erhöht. Daher sind spezifische Untersuchungen und Vorsorgemaßnahmen erforderlich. Die geistigen und körperlichen Fähigkeiten von betroffenen Kindern mit Down-Syndrom wurden in der Vergangenheit häufig unterschätzt. Heute ist bekannt, dass sie sehr lernfähig sind und eine gezielte Förderung ihre individuellen Stärken entscheidend beeinflussen kann. Jedes Kind mit Down-Syndrom ist anders Der 1977 ins Leben gerufene Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland ist ein Zusammenschluss von betroffenen Menschen, ihren Angehörigen, Fachleuten und anderen Interessierten. Sein Ziel ist es, die Öffentlichkeit über das Down-Syndrom zu informieren und Vorurteile abzubauen. Er möchte Eltern ermutigen, die Herausforderungen und Chancen bewusst anzunehmen und ihnen zeigen, dass sie nicht allein sind. Zusätzlich geht es dem Verein darum, Menschen mit Down-Syndrom zu fördern und ihre Interessen zu vertreten. Dafür ist der Verein in sozialpolitischen Gremien vertreten. Informieren Für Betroffene, Angehörige und diejenigen, die mit Menschen mit Down-Syndrom arbeiten, bietet der Arbeitskreis eine Reihe kostenfreier Flyer und Informationsbroschüren, zum Beispiel zur Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom, zu Krankengymnastik, Physiotherapie, Sprachförderung und orofazialer Therapie. Das Infomaterial kann auf der Webseite per Bestellformular geordert werden. Viermal pro Jahr erscheint die Zeitschrift „Mitteilungen“, ältere Ausgaben sind kostenfrei online aufrufbar. Im Blog sind relevante Infos veröffentlicht, etwa zum Forum Bioethik des Deutschen Ethikrates oder das Video „Zum verantwortlichen Umgang mit nichtinvasiven Pränataltests (NIPT)“. Im Download-Bereich stehen aktuelle Informationen in einfacher Sprache als kostenfreie PDFs zur Verfügung, zum Beispiel zu Corona und Corona-Verhaltensregeln. Außerdem meldet der Arbeitskreis die Termine und Veranstaltungen, die für Betroffene und Angehörige hilfreich sein können, unter anderem die Inklusionstage vom 31.05. bis 01.06.2022 mit dem Thema „WOHNEN – barrierefrei, selbstbestimmt, zeitgemäß“. Beraten Der Arbeitskreis berät persönlich oder am Telefon werdende Eltern, die die Entscheidung treffen müssen, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen oder nicht. Der Verein informiert neue Eltern, hilft ihnen, ihre Ängste zu verarbeiten und beantwortet Fragen wie: „Was kommt alles auf uns zu?“ „Sind wir der Aufgabe, ein behindertes Kind zu erziehen, überhaupt gewachsen?“ „Wo bekommen wir Hilfe?“. Gerne stellt der Verein Kontakte zu anderen betroffenen Eltern und Elterninitiativen aus der Region her. Außerdem listet er psychosoziale Beratungsstellen und Fachverbände auf. Veranstaltungstipp: Deutsches Down-Sportlerfestival am 10. September 2022 in Frankfurt/Kalbach Das Deutsche Down-Sportlerfestival ist die weltweit größte Sportveranstaltung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Down-Syndrom. Die Teilnehmer können in verschiedenen Sportarten zeigen, was in ihnen steckt und neue Disziplinen ausprobieren. Das Festival ist auch ein Ort der Begegnung, an dem Menschen zusammenkommen, sich informieren und gemeinsam Spaß haben. Zum Sportprogramm gehören Laufen, Weitwurf, Weitsprung und Tischtennis. Zusätzlich gibt es Workshops zu Yoga, Modenschau, Hip-Hop, Musik & Gesang, Kickboxen, Drums Alive, Fußball und BasKIDball. Bei der Geschwister-Olympiade treten Betroffene zusammen mit ihren Geschwistern gegen andere an. Sie können die Fetzen fliegen lassen an Stationen wie Dosenwerfen, Geschicklichkeitsparcours, Staffellauf und Kegeln. Weitere Infos finden Sie unter: https://www.down-sportlerfestival.de/. (949 Zeichen) Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März In Genf wurde 2006 erstmals der World Down Syndrome Day organisiert. Sein Datum ist bewusst gewählt und symbolisiert das charakteristische Merkmal des Down-Syndroms, das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms. Seit 2010 werden die World Down Syndrome Awards für besonderes ehrenamtliches, berufliches oder wissenschaftliches Engagement verliehen. Zu den Preisträgern gehört zum Beispiel der spanische Lehrer und Schauspieler Pablo Pineda, der als erster Europäer mit Down-Syndrom einen Universitätsabschluss erreichte. Und dann ist da noch die Sache mit den Socken: Das Tragen zweier verschiedener Socken ist das Symbol dieses Tages. Denn die Socken verweisen nicht nur auf die Form eines Chromosoms, sie drücken außerdem aus, dass jeder Mensch einzigartig ist. Quelle: ARBEITSKREIS DOWN-SYNDROM Deutschland e. V. ARBEITSKREIS DOWN-SYNDROM Deutschland e. V. Gadderbaumer Straße 28 33602 Bielefeld Telefon 0521 44 29 98 Mo bis Fr 12:00 bis 15:00 Uhr www.down-syndrom.org