FASD Deutschland

Der Begriff FASD steht für Fetal Alcohol Spectrum Disorder (Fetale Alkoholspektrumstörung) und fasst alle Formen vorgeburtlicher Schädigungen zusammen, die auf mütterlichen Alkoholkonsum während der Schwangerschaft zurückgehen. Zu den Schädigungen gehören angeborene Fehlbildungen, geistige Behinderungen, hirnorganische Beeinträchtigungen, Entwicklungsstörungen und extreme Verhaltensauffälligkeiten. Jede Stunde wird in Deutschland mindestens ein Kind mit FASD geboren, etwa 850.000 Menschen sind bundesweit betroffen. Sie haben meistens in allen Lebensphasen Schwierigkeiten, insbesondere bei der Bewältigung des Alltags. Ursache dafür ist die Schädigung des Frontalhirns und die daraus resultierenden Störungen der Exekutivfunktionen. Nur 20 Prozent der Jugendlichen und Erwachsenen mit FASD können ein selbstbestimmtes Leben führen, alle anderen sind auf Hilfe angewiesen. Da sich FASD in seiner Ausprägung sehr unterschiedlich zeigt, ist die Diagnostik oft schwer. Klar ist: Es handelt sich um eine vermeidbare Behinderung. Eine umfassende Aufklärung ist erforderlich, die auch mit der Annahme aufräumt, dass ein Gläschen Wein in der Schwangerschaft in Ordnung wäre. Denn schon ein geringer Alkoholkonsum kann das Ungeborene irreversibel schädigen. Der Verein FASD Deutschland ist eine seit 2005 bestehende gemeinnützige Organisation, die sich dafür einsetzt, das Bewusstsein für FASD in der deutschen Gesellschaft zu erhöhen und Unterstützung für Menschen mit FASD und ihre Familien bereitzustellen. Sie bietet Fachleuten, Betroffenen und ihren Angehörigen Beratung, Informationen und Schulungen an. Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit sind ein wesentlicher Teil ihrer Arbeit. FASD Deutschland engagiert sich für Präventivmaßnahmen zur Vermeidung vorgeburtlicher Schädigungen durch Alkohol, eine frühestmögliche und einheitliche Diagnostik und bessere Teilhabebedingungen für Betroffene. Dafür ist der Verein in politischen Gremien aktiv und arbeitet mit Fachkräften in medizinischen, therapeutischen und sozialpädagogischen Bereichen zusammen. Sein Ziel ist unter anderem, die S3-Leitlinie FASD zu überarbeiten und um den Erwachsenenbereich zu erweitern. Das Angebot FASD Deutschland stellt online relevante Informationen zusammen, die beispielsweise beim Umgang mit betroffenen Säuglingen und Kleinkindern helfen. Es gibt neben Hinweisen für betroffene Jugendliche kostenfreie Leitfäden, etwa für die Schulbegleitung und bessere Schulleistungen. Ein Ratgeber für Erwachsene mit FASD kann für aktuell 11,50 Euro bestellt werden. Auf der Vereinswebseite vermitteln Erfahrungsberichte betroffener Familien einen Eindruck ihrer Situation. Facharbeiten ergänzen diese Perspektive und geben einen Einblick in verschiedene Aspekte rund um FASD sowie den wissenschaftlichen Stand. Angeboten wird außerdem Literatur zum Thema, die per E-Mail oder online kostenpflichtig bestellbar ist. Für Hilfesuchende listet der Verein die Einrichtungen für Diagnostik aus allen Bundesländern auf und stellt eine Übersicht über die Selbsthilfegruppen in Deutschland zur Verfügung. Kontaktdaten zu regionalen Ansprechpartnern, die bei Fragen und Problemen unterstützen, sind ebenfalls auf der Webseite zu finden. Heilmitteltherapie Um kognitive, sprachliche oder motorische Einschränkungen zu verbessern, existiert ein weites Therapiespektrum, das die Lebensqualität von Menschen mit FASD verbessert. So fördert Physiotherapie die körperliche Bewegungs- und Funktionsfähigkeit – und zwar bereits im Säuglings- und Kleinkindalter, damit grundlegende Bewegungsabläufe beispielsweise beim Drehen, Krabbeln, Laufen und Greifen koordiniert werden können. Die Kinder lernen, den Kopf zu heben und zu halten. Ergotherapie unterstützt Kinder mit FASD beim Erlernen von Alltagsverrichtungen wie Essen und Anziehen, fördert ihre Konzentration, Motorik und Ausdauer. Da es betroffenen Kindern oft schwerfällt, sprechen zu lernen und dann verständlich und richtig zu sprechen, kommt Logopädie zum Einsatz. Sie kümmert sich auch um die Mundmotorik und baut Schluckbeschwerden und -probleme ab. Internationaler Tag des alkoholgeschädigten Kindes am 9. September Seit 1999 findet im September weltweit der FASD Awareness Day statt, insbesondere um das Bewusstsein für die Gefahren des Alkoholkonsums während der Schwangerschaft zu schärfen und um Aufmerksamkeit auf die Situation der Betroffenen zu lenken. Quelle: FASD Deutschland e. V. Diese Merkmale können auf FASD hinweisen Äußere Indikatoren: Kleinwuchs, Untergewicht, Kleinköpfigkeit, mangelhafte Muskelentwicklung, deformierte Gelenke und Gliedmaßen. Im Gesicht: weit auseinanderstehende schmale Augen, kurzer Nasenrücken, Hautfalte am inneren Augenwinkel, extrem dünne Oberlippe, fast fehlendes Philtrum. Babys mit FASD fallen häufig durch extreme Unruhe, Schreiattacken, langsames Wachstum, Schlaf- und Entwicklungsstörungen auf. Bei Kindern mit FASD verzögert sich meistens die Entwicklung von Sprache und Motorik. Sie haben oft Infekte oder sind wegen Schlafproblemen erschöpft und gereizt. Sie empfinden keine natürliche Angst bei Gefahr, sind anhänglich bis zur Distanzlosigkeit und begrenzt lernfähig. Bei Erwachsenen treten die größten Schwierigkeiten gewöhnlich bei der Alltagsbewältigung auf, etwa bei der Tagesstrukturierung, beim eigenständigen Wohnen, beim Umgang mit Geld und bei der Aufnahme einer Beschäftigung. FASD Deutschland e. V. Hügelweg 4 49809 Lingen Telefon 0591 710 67 00 www.fasd-deutschland.de