Studie erforscht Alltag von Menschen mit Friedreich-Ataxie
Die „Friedreich-Ataxie“ ist eine seltene, bislang unheilbare Erkrankung des Gehirns und des Rückenmarks. Sie kann sich durch Gangunsicherheit, häufige Stürze, Koordinationsschwierigkeiten sowie Störungen beim Sprechen äußern. Die Symptome treten oft bereits im Kindes- und Jugendalter auf. Für die Versorgung der Betroffenen werden ärztliche Behandlung, Ergo-, Sprach- und Physiotherapie sowie Hilfsmittel, beispielsweise Rollstühle, benötigt. „Ein Drittel der erwachsenen Patientinnen und Patienten kann aufgrund der Krankheit nicht arbeiten“, sagt Dr. Bernhard Michalowsky vom DZNE Greifswald. Er koordiniert die Studie „Patient-reported, health economic and psychosocial outcomes in Friedreich Ataxia” (PROFA), die nun in sechs europäischen Studienzentren gestartet ist.
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