Online-Portal Orphanet informiert über seltene Erkrankungen
Katrin Schwabe-Fleitmann
15.03.2024
1 Min. Lesezeit
Seltene Erkrankungen gelten in Europa als solche, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Personen betroffen sind. Da aber mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen bekannt sind, leiden schätzungsweise rund 30 Millionen Menschen an diesem seltenen Krankheitsbild. Umso wichtiger sind verlässliche Informationsquellen, wie das Online-Portal Orphanet, das das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) zur Verfügung stellt.
Vor über 25 Jahren als Datenbank-Projekt in Frankreich gegründet, steht hinter Orphanet inzwischen ein Netzwerk aus 41 Partnerländern sowie weiteren Mitgliedern weltweit. Deutschland ist seit 2001 Mitglied. Laut BFArM sei es Ziel des Online-Portals, internationale Expertise und das Wissen um Diagnosen, Behandlung und Forschung zu bündeln, damit Patientinnen und Patienten bestmöglich versorgt werden können.