Informationsangebote zu Erkrankungen des Gehirns

Das Gehirn ist das komplexeste Organ des Menschen und kontrolliert Gedanken, Emotionen, Sprache, Gedächtnis und Bewegung. Seine Leistungsfähigkeit lässt uns bis ins hohe Alter lernfähig bleiben. Gleichzeitig ist es anfällig für Störungen, die Patientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen häufig für einen langen Zeitraum in die Therapiepraxis führen. Begleitet werden sie von vielen Fragen, die ihren gemeinsamen Alltag betreffen: Welche Leistungen stehen uns zu und wie können wir sie in Anspruch nehmen? Wo kann ich mich über die Erkrankung informieren und mit anderen austauschen? Diesem Informationsbedarf innerhalb der Behandlungszeit gerecht zu werden, ist eine Herausforderung. Deshalb stellen wir Euch anlässlich des World Brain Day am 22. Juli Angebote vor, an die Ihr Eure Patienten, ihre Angehörigen und ggf. verordnende Ärzt:innen verweisen könnt. Deutsche Hirnstiftung berät Mitglieder und Interessierte Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie hat 2019 die Deutsche Hirnstiftung gegründet. Sie setzt sich für die Beratung von Erkrankten und Angehörigen ein, schult Hausarzt-Praxen und fördert die Forschung. Die derzeitigen Mitglieder bestehen aus (Universitäts-)Kliniken, ärztlichen und heilmitteltherapeutischen Praxen sowie Patientenorganisationen und Privatpersonen. Sie erhalten bevorzugten Zugang zum Beratungsangebot (online und am Telefon). Über die Online-Anfrage steht die neurologische Beratung allen Interessierten kostenfrei zur Verfügung. Mitglieder werden zudem per Telefon und Video auch zum rechtlichen Umgang mit Krankenkassen, Kliniken und Praxen sowie zur Krankheits- und Alltagsbewältigung beraten. Das Expertentelefon ermöglicht Nicht-Mitgliedern einmal im Monat eine Beratung zu allen neurologischen Erkrankungen durch Fachleute, mit vorheriger Anmeldung unter info@hirnstiftung.org oder telefonisch. Der nächste Termin ist für den 12. Juli 2023 geplant. Patient:innen und Interessierte können sich über die Erkrankungen, Forschungsergebnisse und verfügbaren Patienten-Leitlinien informieren. Die Website der Deutschen Hirnstiftung enthält außerdem ein Lexikon neurologischer Fachbegriffe. Die Teilnahme an Online-Veranstaltungen zu neurologischen Erkrankungen und Themen wie Krankheitsbewältigung, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht ist kostenfrei möglich. Der Newsletter https://hirnstiftung.org/#newsletter informiert Abonnenten regelmäßig über neue Termine. Neben der Beratung unterstützt die Deutsche Hirnstiftung die neurologische Selbsthilfe. 2023 möchte sie innovative Bewegungsangebote fördern. Begutachtung und Prämierung erfolgen laufend. Volkskrankheit Demenz: Risiko steigt mit dem Alter Neurologische Erkrankungen sind weltweit Hauptursache für den Verlust von Selbstständigkeit und Lebensqualität. Etwa 55 Millionen Menschen sind von einer Demenz betroffen. Dabei ist die Alzheimer-Krankheit die häufigste Ursache. Laut der Deutschen Alzheimer Gesellschaft lebten Ende 2021 fast 1,8 Millionen Menschen mit einer Demenz in Deutschland. Die Mehrheit der Betroffenen sind Frauen, weil sie durchschnittlich älter werden als Männer. Infolge des demografischen Wandels nimmt die Anzahl der Betroffenen weiter zu. Ohne maßgebliche Fortschritte in der Prävention oder der Therapie könnten bis 2050 bis zu 2,8 Millionen der über 65-jährigen Menschen an Demenz erkranken. Mit dem Demenz-Podcast der Deutschen Alzheimer Gesellschaft bieten Betroffene, Angehörige, Experten und ehrenamtliche Helfer konkrete Unterstützung für alle, die sich mit Demenz beschäftigen. Die Themen der bisherigen 50 Folgen reichen von der Selbstfürsorge, Sexualität und Sport über Krankheitsbewusstsein, Medikamente und Reisen bis hin zu Migration, Wohnortwechsel und Lebensende. Nach dem Motto „Demenz braucht dich“ bietet die Deutsche Alzheimer Gesellschaft unter www.demenz-partner.de verschiedene „Demenz Partner“-Schulungen sowohl online als auch vor Ort für alle Menschen an, die mehr über die Erkrankung wissen möchten. WegweiserDemenz beantwortet Fragen nach der Diagnose Bestätigt sich der Demenzverdacht, bleiben alltägliche und existenzielle Fragen offen. Die Website www.wegweiser-demenz.de vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend bietet hierfür viele Informationen rund um Alltag und Pflege sowie Selbsthilfe und gesetzliche Leistungen. Angehörige können sich über den Umgang mit Vergesslichkeit, Bewegungsdrang und Aggression sowie die (Familien-)Pflegezeit informieren. Betroffene erfahren, wie die Berufstätigkeit trotz der Demenz fortgesetzt werden kann, warum Freizeitbeschäftigungen wichtig bleiben und welche Entscheidungen hinsichtlich des Autofahrens zu treffen sind. Die Website fasst die Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung zusammen, erklärt die Zuzahlungsbefreiung oberhalb der Belastungsgrenze und die Möglichkeit eines Schwerbehindertenausweises. Außerdem geht es um Themen wie die Geschäftsfähigkeit, rechtliche Betreuung sowie Dokumente wie Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung und Testament. DZNE erforscht Ursachen und Therapieansätze Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) umfasst bundesweit zehn Standorte. Dort erforschen mehr als 1.100 Wissenschaftler die Ursachen sowie neue Ansätze für eine wirksame Prävention, Therapie und Patientenversorgung bei Alzheimer, Lewy-Körperchen-Demenz, frontotemporaler Demenz, Parkinson, Chorea Huntington, ALS, Ataxien und Kinder-Demenz. Mit seinen fünf Forschungsbereichen möchte das DZNE wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell in die Anwendung bringen und ist auf die Unterstützung von Risikopersonen, Betroffenen, Angehörigen und gesunden Interessenten angewiesen. Unter https://tinyurl.com/studienteilnehmer gibt es einen Überblick über aktuelle Studien. In dem monatlichen Podcast „Hirn & Heinrich“ geben Forscher und Mitglieder des DZNE-Patientenbeirats Einblicke in die genannten Erkrankungen. Schlaganfall: Doppelt so viele Betroffene überleben wie noch vor 25 Jahren Ein Schlaganfall ist in Deutschland die häufigste Ursache für eine bleibende Behinderung im Erwachsenenalter und zählt neben der Alzheimer-Krankheit und anderen Demenzen zu den häufigsten Todesursachen. Das Alter ist auch hierbei der größte Risikofaktor. Derzeit erleiden etwa 270.000 Erwachsene pro Jahr einen Schlaganfall. Dank des fast flächendeckenden Versorgungsnetzes von Stroke Units werden in Deutschland heute doppelt so viele Patientinnen und Patienten gerettet wie noch vor 25 Jahren. Die verbleibenden Beeinträchtigungen variieren jedoch stark und führen häufig zu einer dauerhaften Pflegebedürftigkeit. Website der Schlaganfall-Hilfe erklärt Grundlagen zur Therapie Die individuellen Folgen eines Schlaganfalls überfordern viele Betroffene und ihre Angehörigen. Vielleicht bringt der Schlaganfall des Vaters den Sohn zum ersten Mal in Kontakt mit einer Logopädin. Was wird hier eigentlich gemacht? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Viel zu viele Fragen, um sie in der Praxis zu beantworten – und gleichzeitig noch die eigentliche Behandlung durchzuführen. Auf der Website der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe finden Interessierte im Menüpunkt „Für Betroffene“ unter „Therapie“ eine Vielzahl von Informationen. Dort werden die therapeutischen Disziplinen (Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie) mit beispielhaften Behandlungszielen erklärt. Patient:innen und ihre Angehörigen könnt Ihr mit ihren Fragen hierhin verweisen. Sie lesen sich die Informationen Zuhause in Ruhe durch und können Euch dann mit speziellen Fragen gezielt ansprechen. Schäden des Gehirns bei jüngeren Menschen Das Schädel-Hirn-Trauma (SHT) ist bundesweit die häufigste Todesursache vor dem 40. Lebensjahr. Jährlich erleiden ca. 270.000 Menschen ein unfallbedingtes SHT. Knapp 50 Prozent von ihnen sind jünger als 25 Jahre. Auslöser ist eine Gewalteinwirkung auf den Kopf, zum Beispiel ein Schlag, Sturz oder Aufprall. Die Folgen reichen vom Tod in der Akutphase bis hin zur fast vollständigen Genesung. 45.000 Betroffene müssen mit langanhaltenden oder dauerhaften Schäden des Gehirns weiterleben. Hannelore Kohl Stiftung unterstützt Unfallopfer und Angehörige Die ZNS - Hannelore Kohl Stiftung für Unfallverletzte mit Schäden des Zentralen Nervensystems berät Unfallopfer und ihre Angehörigen, finanziert die Ausstattung von Einrichtungen für hirnverletzte Menschen und fördert die Selbsthilfe sowie die neurowissenschaftliche Forschung. Außerdem unterstützt sie in Not geratene Familien und versteht sich als Sprachrohr in Politik und Gesellschaft. Im Mittelpunkt ihres Engagements steht die Präventionsarbeit sowie die Aufklärung über Unfallrisiken und geeignete Schutzmaßnahmen zu Verkehr, Kinder, Wasser, Sturz und Reitsport. Hierzu gehören auch Aktionen wie „Schütz Deinen Kopf!“. Tipp: Behandelt Ihr in Eurer Praxis viele Patienten mit neurologischen Erkrankungen? Dann lohnt es sich, kurze Infoblätter für sie und ihre Angehörigen zusammenzustellen. Erleichtert ihnen die Suche nach Quellen, indem ihr Stichpunkte wie Kontakt zu Betroffenen, Informationen zur Erkrankung oder rechtliche Beratung hinzufügt. So spart Ihr in der Praxis Zeit und kommt gleichzeitig dem Informationsbedarf Eurer Patienten nach.