Deutsche Restless Legs Vereinigung

Das Restless Legs Syndrom (RLS), auch als Syndrom der unruhigen Beine oder Willis-Ekbom-Krankheit bezeichnet, ist eine Erkrankung des Nervensystems. Dabei kommt es zu Bewegungsunruhe und -drang, Missempfindungen wie Brennen, Kribbeln und Zuckungen bis hin zu Schmerzen und Krämpfen vor allem in den Beinen, aber auch in anderen Körperregionen. Diese Symptome treten überwiegend in Ruhesituationen auf, beim Sitzen und Liegen, insbesondere am Abend und in der Nacht. Sie lassen sich durch Bewegung lindern, stören jedoch oft den Schlaf.RLS ist der Allgemeinheit eher unbekannt, obwohl sie eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen ist und jeden treffen kann. Sieben bis zehn Prozent der deutschen Bevölkerung sind erkrankt, Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Meistens tritt das RLS im mittleren Lebensalter auf, doch auch Kinder und Heranwachsende können bereits unter ersten Symptomen leiden. Die Schlafstörungen und der ständige Bewegungsdrang können zu ernsthaften Beeinträchtigungen im familiären, gesellschaftlichen und beruflichen Leben führen. Autofahrten, Reisen oder Theaterbesuche – vieles ist nicht mehr möglich. Das Risiko für Erschöpfungssyndrome, Verstimmungen oder kardio- und zerebrovaskuläre Erkrankungen kann steigen. Oft werden bei RLS-Patienten Depressionen und/oder Angststörungen diagnostiziert. RLS tritt genetisch bedingt auf oder hat eine andere Erkrankung als Ursache, beispielsweise eine reduzierte Nierenfunktion. Es ist unheilbar, kann aber effektiv behandelt werden. Manchmal tritt das Syndrom vorübergehend bei Schwangerschaften, rheumatischer Arthritis und Eisenmangel auf. Ebenso können bestimmte Medikamente der Auslöser sein. Die Krankheit ist übrigens gesamtwirtschaftlich eine teure Angelegenheit: RLS nimmt den zweiten Platz der sozioökonomisch teuersten neurologischen Erkrankungen ein. Das liegt vor allem an der fehlenden oder verzögerten Diagnose, was den rechtzeitigen Zugang zur Behandlung verhindert. Enge Zusammenarbeit mit Spezialisten und Wissenschaftlern RLS-Betroffene gründeten 1995 die Restless Legs Vereinigung (RLS e. V.) mit dem Ziel, Erkrankten zu helfen. Sie ist Ansprechpartner für Ärzte, die Wissenschaft und Interessierte. Darüber hinaus vermittelt sie Kontakte unter Betroffenen, unterstützt Forschungsprojekte und klärt die Öffentlichkeit über RLS auf. Ihr steht ein medizinisch-wissenschaftlicher Beirat zur Seite, dem Wissenschaftler und Spezialisten auf dem Gebiet der RLS–Forschung angehören. Auf regionaler Ebene sind deutschlandweit Selbsthilfegruppen präsent, die unterstützen, beraten und informieren. Nützliche Auskünfte Die Selbsthilfeorganisation erklärt auf ihrer Website unter anderem Medikamente, Therapien und diagnostische Verfahren sowie neue Entwicklungen im Bereich der Prävention und Forschung. Wie sich RLS bei Kindern und Jugendlichen zeigt, lässt sich hier ebenso in Erfahrung bringen wie die Verbindung von RLS mit verschiedenen Krankheiten, wie Bluthochdruck und Schlafapnoe. Für Dialysepatienten und Schwangere sind kostenlose Leitfäden abrufbar. Betroffene erhalten Tipps für den Alltag, etwa für richtiges Schlafen, Sport, Pflege, Ernährung und Urlaub. Die RLS e. V. stellt die von ihr geförderten Forschungsprojektevor, beispielsweise die Studie Kinder-Prävalenz und die RLS-Hirngewebebank. Interessierte können ihre nächstgelegene Selbsthilfegruppe finden. Neben den Kontaktdaten der regionalen Ansprechpartner werden Aktuelles, Termine für Treffen und Veranstaltungen veröffentlicht. Flyer und Broschüren können kostenlos heruntergeladen werden, zum Beispiel mit Informationen über das Syndrom, über die Situation der Partner und über Schwerbehinderung. Der RLS-Selbsttest kann helfen, Symptome besser einzuordnen und sich gezielt auf einen Arzttermin vorzubereiten. Mitgliedschaft Wer sich für eine ehrenamtliche Mitarbeit interessiert, kann Mitglied in der RLS e. V. werden. Mitglieder erhalten einen Zugang zu einem extra Online-Bereich, zweimal pro Jahr eine Zeitung, einen Mitglieder-Patientenausweis und Einladungen zu Vortragsveranstaltungen. Ihnen steht regelmäßig eine Hotline mit RLS-erfahrenen Ärzten für eine Beratung über Untersuchungsmaßnahmen und Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. Der Mitgliedsbeitrag beträgt aktuell jährlich 40 Euro. COVID-19 Impfungen bei RLS-Erkrankten Neurologin Prof. Dr. med. Claudia Trenkwälder fasst den aktuellen Wissensstand zur Corona-Impfung für Patienten mit RLS zusammen: Bisher sind keine Besonderheiten bekannt. Die vorhandenen Daten zeigen, dass die zugelassenen mRNA-Impfstoffe, etwa von Biontech/Pfizer und Moderna, und Vektor-Impfstoffe wie AstraZeneca nicht in Krankheitsprozesse eingreifen. Es bestehen keine Wechselwirkungen mit Medikamenten gegen RLS, ebenso wenig sind Einflüsse auf die Medikamentendosierungen zu befürchten. Experten der internationalen Parkinson und Movement Disorder Society empfehlen Patienten mit Bewegungsstörungen vorbehaltlos die nun zugelassenen Impfungen. Jeder RLS-Patient sollte sich unbedingt impfen lassen, um das Risiko einer Ansteckung so gering wie möglich zu halten. Komorbiditäten, insbesondere Herz- und Gefäßerkrankungen sowie Diabetes mellitus können zu einem schweren Corona-Krankheitsverlauf führen. Welt-RLS-Tag Am 23. September findet der Welttag für RLS (RLS Awareness Day) statt, der auf die Erkrankung und das mit ihr verbundene Leiden aufmerksam machen und Betroffenen zeigen soll, dass sie nicht alleine sind. Betont wird außerdem die Herausforderung, eine hochwertige medizinische Versorgung zu bekommen. Denn das hat sich trotz der in den letzten Jahren erreichten Fortschritte nicht geändert. Deshalb bleibt die konsequente Forschung wichtig, um Diagnostik und Therapie zu verbessern. Quelle: Deutsche Restless Legs Vereinigung e.V. RLS e. V. – Deutsche Restless Legs Vereinigung Schäufeleinstraße 35 80687 München Telefon 089 550 288 80 Sprechstunde Mo bis Do von 09:00 bis 13:00 Uhr www.restless-legs.org