Deutsche Wachkoma Gesellschaft

Das Wachkoma oder apallisches Durchgangssyndrom ist eine seltene neurologische Erkrankung als Folge einer schweren Schädigung des Gehirns, etwa durch einen Unfall, Sauerstoffmangel im Gehirn oder einen Tumor. Auch Durchblutungsstörungen des Gehirns beim Schlaganfall oder nach einer Wiederbelebung können dieses Krankheitsbild auslösen, bei dem die Bündelungsstelle aller Nervenbahnen im Mittelhirn außer Kraft gesetzt ist. Die wichtige Verbindung vom Hirnstamm zum Großhirn ist gestört, die Verbindung vom Gehirn zu Kopf und Körper unterbrochen. Betroffene zeigen Bewegungen und Reflexe, sie haben Wach- und Schlafzeiten und ihre Augen sind geöffnet. Was genau sie jedoch von ihrer Umwelt wahrnehmen, ist nicht endgültig geklärt. Ob der Patient genest, ist nicht vorhersehbar, ebenso wie die Dauer des Wachkomas. Es können Wochen, Monate oder sogar Jahre vergehen. Weil im apallischen Stadium viele Störungen an Stoffwechsel, Muskeln und Gelenken auftreten können, benötigt der Patient eine umfassende Frührehabilitation. Je früher sie beginnt, desto erfolgreicher ist sie. Die Lagerung, Mobilisation, Ernährung und Atemtherapie spielen dabei eine wichtige Rolle. Angehörige eines Wachkoma-Patienten müssen innerhalb kürzester Zeit weitreichende Entscheidungen treffen. Sie sind wichtige Bezugspersonen für den Verletzten und ihre persönliche Zuwendung beeinflusst den Krankheitsverlauf. Schnell und unbürokratisch helfen Die Deutsche Wachkoma Gesellschaft – Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not vertritt bundesweit die Interessen von Schädel-Hirnpatienten, Patienten mit Schädel-Hirn-Trauma (SHT), Reanimierten, Patienten mit schwerem Schlaganfall, Hirnblutung usw., Patienten im Koma und Wachkoma sowie deren Angehörigen. Sie steht ihnen mit einem umfangreichen Hilfsangebot zur Seite. Das Ziel der 1990 gegründeten Gesellschaft ist die Verbesserungen der stationären, ambulanten und häuslichen Versorgung. Sie setzt sich intensiv dafür ein, dass Betroffene die Chance zu einer Rehabilitation in einer spezialisierten Einrichtung mit Fachärzten und -therapeuten erhalten – unabhängig von ihrem Alter und dem diagnostizierten Umfang der Schädigungen. Dem Einsatz der Gesellschaft ist es zu verdanken, dass mittlerweile im gesamten Bundesgebiet rund 5.000 qualifizierte Frühreha-Behandlungsbetten für Wachkoma-Patienten nach der Phase auf der Intensivstation zur Verfügung stehen – 1990 waren es 25 Betten. Fragen und Ängste offen äußern Angehörige brauchen Zuhörer, Helfer, Begleiter und Kontakte zu anderen Betroffenen, um sich austauschen zu können. Die Deutsche Wachkoma Gesellschaft unterstützt mit Fachleuten und in Selbsthilfegruppen sowie mit einem Angebot an Bildungs- und Informationsveranstaltungen. Die Gesellschaft berät kostenfrei zu Themen wie Frührehabilitation, Nachsorge, Sozialrecht sowie Teilhabe am sozialen und beruflichen Leben. Sie beantwortet Fragen zu behördlichen Anträgen und zu Leistungsträgern wie Krankenkassen und Rentenversicherung. Sie klärt zum Betreuungsrecht auf und leistet gezielte Einzelhilfe in Notfällen. Die Broschüre „Das Betreuungsrecht in der Praxis“ kann in der Geschäftsstelle der Gesellschaft angefordert werden. Die Gesellschaft stellt Informationsflyer kostenfrei zum Download bereit, ebenso eine für Angehörige. Zusätzlich sind die Eltern betroffener Kinder finden bereits auf der Webseite hilfreiche Informationen. Wissen nimmt die Angst Auf der Webseite der Gesellschaft erfahren Interessierte viel über die Aspekte des Wachkomas: Sie finden Erklärungen zu medizinischen Fachbegriffen, erste Informationen zur Rehabilitation und zu Therapieformen. Sie können sich zu rechtlichen Faktoren wie Leistungsansprüchen, Anhörung, Beitragsbescheid und Rentenantrag ebenso wie zum Thema finanzielle Versorgung informieren. Die Ansprechpartner der Gesellschaft aus allen Bundesländern sind aufgelistet, ebenso alle Reha-Einrichtungen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene in Deutschland (diese Liste ist in der Geschäftsstelle vor Ort erhältlich). Der typische Behandlungsverlauf wird durch das Phasenmodell klar. Angehörige erhalten Tipps für jede Phase und eine Schritt-für-Schritt-Anleitung mit rechtlichen Hinweisen sowie Empfehlungen zum Umgang mit Kosten und den beteiligten Ansprechpartnern. Aktuell sind zudem Informationen und Tipps zu Corona abrufbar. Tipp: Verordnungen für Wachkoma-Patienten Über den langfristigen Heilmittelbedarf (LHB) ist es Ärzten möglich, langfristig Verordnungen für Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie auszustellen. Diese Verordnungen sind extrabudgetär und belasten nicht das ärztliche Heilmittelbudget. Quelle: Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e. V. – Deutsche Wachkoma Gesellschaft Interdisziplinäre Kurzinfo: Was Heilmitteltherapie leistet Heilmittelerbringer helfen Wachkomapatienten auf dem langen Weg zu einer relativen individuellen Selbstständigkeit: Der Physiotherapeut behandelt die unfallbedingten Störungen der Bewegungsfähigkeit, vor allem der Rumpfkontrolle und Gehfähigkeit. Er baut erhöhte Muskelspannungen ab, erhält und verbessert die Bewegungsmöglichkeit. Der Ergotherapeut kümmert sich unter anderem um die Vigilanzsteigerung (die Wachheit) und darum, die physischen, psychischen und kognitiven Fähigkeiten zu verbessern. Er setzt die basale Stimulation ein, um Wahrnehmung, Bewegung und Kommunikation zu fördern. Dafür orientiert er sich an der biografischen Anamnese. Der Logopäde therapiert die gestörte Kommunikationsfähigkeit. Er behandelt die Atmung für eine normale Atem-Sprech-Koordination. Sein Ziel ist auch, einen effizienten Schluckablauf und die Fähigkeit zur oralen Nahrungsaufnahme wiederherzustellen. Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e. V. Deutsche Wachkoma Gesellschaft Bayreuther Straße 33 92224 Amberg Telefon 09621 636 66 Notruf 09621 648 00 www.schaedelhirnpatienten.de