Plexuskinder

Bei etwa einer von 1.000 bis 2.000 Geburten treten Komplikationen auf, die bei Neugeborenen zu einer Schädigung des Armnervengeflechtes Plexus brachialis führen. Die Folge ist die sogenannte kindliche Plexusparese (unter anderem auch als Plexusparese, kindliche Armlähmung oder Plexuslähmung bezeichnet). Sie äußert sich durch Lähmungserscheinungen und Wahrnehmungseinschränkungen unterschiedlicher Ausprägung in Arm, Brust und Schulter. Unfälle im Kindes- und Erwachsenenalter können den Plexus brachialis ebenfalls beschädigen. In der Regel zeigen sich die durch das Geburtstrauma entstandenen Verletzungen unmittelbar. Der Arm des Babys ist schwach und vollständig oder teilweise gelähmt. Je nach Verletzungsgrad bilden sich die Symptome oftmals nach einigen Tagen der Schonung von allein wieder zurück. Teilweise kann eine Operation schwere Einschränkungen verhindern. Die Schäden können jedoch so ausgeprägt sein, dass die Nerven sich nicht mehr erholen und lebenslange Einschränkungen zurückbleiben. Schwere Verläufe der Plexusparese sind sehr selten, wirken sich aber erheblich auf die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen aus. Unbeweglichkeit, Schmerzen und Fehlbildungen schränken die körperliche, soziale und berufliche Entwicklung dauerhaft ein. Umso wichtiger ist eine frühzeitige und kontinuierliche therapeutische Begleitung. Physio- und Ergotherapie fördern den Muskelaufbau, wirken Fehlbildungen entgegen und unterstützen auf dem Weg zu einem möglichst beschwerdefreien Leben. Psychotherapie hilft Betroffenen, die seelischen Auswirkungen der Erkrankung zu meistern. Aufklären, unterstützen, vorbeugen Plexuskinder ist ein gemeinnütziger Verein, der Betroffenen und ihren Familien Informationen, Unterstützung und Rat bietet. Das vorrangige Ziel ist, die Beratung und Behandlung bei Plexusparese und damit nachhaltig die Lebensqualität von Erkrankten zu verbessern. Außerdem macht Plexuskinder sich stark für die Aufklärung von werdenden Eltern, Hebammen sowie Ärztinnen und Ärzten, um geburtsbedingten Verletzungen des Plexus brachialis vorzubeugen. Dabei wird der Verein von einem Team aus medizinischen und juristischen Fachleuten sowie Therapeutinnen und Therapeuten aus Physio- und Ergotherapie unterstützt. Kinder stehen im Mittelpunkt Körperliche Beschwerden, häufige Arztbesuche, Physio- und Ergotherapie und der Druck, nicht so zu sein wie andere – all diese Faktoren können für Kinder mit Plexusparese zur Herausforderung werden. Plexuskinder hat es sich deshalb zur Aufgabe gemacht, das Leben betroffener Kinder zu erleichtern und so normal wie möglich zu gestalten. Die Comicfigur Herbie informiert in kostenpflichtigen, im Onlineshop erhältlichen Büchern und frei zugänglichen Erklärvideos kindgerecht und fröhlich über das Leben mit Plexusparese und nimmt damit gleichzeitig gesunden Kindern die Vorbehalte gegenüber Kindern mit körperlichen Einschränkungen. Das „Plexuskind des Monats“ ist eine monatliche Auszeichnung für besondere Leistungen in Alltag, Sport, Musik oder anderen Bereichen, die zeigt, wie normal und eigenständig Plexuskinder leben können. Erfahrungsberichte von Betroffenen geben Hoffnung. Ratschläge und Unterstützung für Angehörige Der Austausch mit anderen Eltern und Angehörigen betroffener Familien gibt Mut und neue Impulse für den Alltag. Gespräche mit Fachleuten beantworten Fragen und nehmen Unsicherheiten. Deshalb organisiert Plexuskinder Treffen und Möglichkeiten für den Online-Austausch mit Gleichgesinnten und Fachleuten. Alle Angebote und Termine sind auf der Webseite des Vereins zu finden. Der Workshop Geburtstrauma hilft Frauen dabei, die oftmals traumatischen Erfahrungen der Geburtskomplikationen zu verarbeiten. Kostenfreie Bücher und die kostenpflichtige Plexusfibel mit konkreten Informationen lassen sich im Shop bestellen. Darüber hinaus finden Interessierte auf der Webseite Tipps und Ratschläge. Mehrtägiges Jahrestreffen im Herbst Jedes Jahr im Herbst findet in wechselnden Städten ein von Plexuskinder organisiertes, zwei- bis dreitägiges Jahrestreffen statt. Hier lernen sich Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Plexusparese, deren Angehörige sowie Expertinnen und Experten kennen. Gemeinsame Aktivitäten, ein intensiver Austausch und Erfahrungsberichte darüber, wie ein normales Leben mit der Erkrankung aussehen kann, schaffen Perspektiven und stärken das Selbstbewusstsein. Die Jahrestreffen sind für viele Teilnehmende mittlerweile ein besonderes Highlight. Quelle: Plexuskinder e. V. Tipps für Eltern und Angehörige Diese Anregungen und Ideen helfen im Umgang mit der Situation: Umfangreiche Informationen zur Erkrankung sammeln, Fachleute zu geburtstraumatischen Plexusverletzungen aufsuchen und sich mit anderen Betroffenen austauschen. Die Krankenhausakte von der Geburt anfordern, um genau zu wissen, wie es zur Verletzung kam. Die Entwicklung des Kindes mit Fotos und Videos dokumentieren. Bei Bedarf psychologische Hilfe für das Kind und sich selbst in Anspruch nehmen. Bei Kita, Schule, Ausbildung und Beruf auf gute Inklusionsmöglichkeiten achten. Hobbies nachgehen und einen Ausgleich suchen, um auf die eigene mentale Gesundheit zu achten. Verpflichtungen rund um das Plexuskind mit Partner und Angehörigen teilen. Aktiv Zeit mit Geschwisterkindern verbringen, um Eifersucht zu vermeiden. Kuren und Reha-Maßnahmen wahrnehmen. Plexuskinder e. V. Georgstraße 3 89077 Ulm Telefon 0421 96 42 75 75 www.plexuskinder.de