UKE: Junge Menschen mit Seltenen Erkrankungen für Studie gesucht
Katrin Schwabe-Fleitmann
12.04.2024
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Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf sucht für eine Studie Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung (SE) sowie betroffene junge Erwachsene ab 14 Jahren, die sich zu einem Telefon-Interview bereit erklären. Ziel des Forschungsprojekts „COORDINATE-RD“ ist es, die Versorgungskoordination von Kindern und Jugendlichen mit SE besser zu verstehen und ihre Einflussfaktoren zu identifizieren.
Etwa sechs bis acht Prozent der Bevölkerung sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen, heißt es in der Studie. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Das einjährige Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert und läuft noch bis Dezember 2024. Die Interviews dauern etwa 45 bis 60 Minuten – wer Interesse hat, meldet sich per Mail oder telefonisch unter 040 7410 52977 beim Projektteam.